英肌肉骨化症女孩当模特 “僵女”追梦步入时尚圈

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英肌肉骨化症女孩当模特 “僵女”追梦步入时尚圈
2019-05-10 19:09:14
易丝·韦德伯恩
易丝·韦德伯恩
韦德伯恩当模特
韦德伯恩当模特

英国女孩路易丝·韦德伯恩患有进行性肌肉骨化症,肌肉和软组织逐渐骨化。她从小的梦想是当一名模特,她为追寻梦想不轻言放弃,终于一圆模特梦。

肌肉骨化

韦德伯恩现年19岁,她患有进行性肌肉骨化症,骨头会在肌腱、韧带和骨骼肌中形成。

据韦德伯恩回忆,她3岁时确诊患有这种病。进入青春期后,韦德伯恩病情加重,双臂难以活动,脊椎僵硬。因行动不便,她大部分时间在家自学。她深知自己最后将全身僵直,但不甘心输给病魔,而是积极面对人生,努力完成学业,还不惧旁人好奇的眼光,参加了学校的毕业舞会。

当上模特

韦德伯恩从未让病情影响自己对时尚的热情,会像同龄人一样买时尚产品,愿意花时间精力尝试新科技产品,也不时往衣橱里添置新装。如今,她终于一圆多年梦想。继参加伦敦时装周的后台准备工作后,她近期接到知名时装杂志《ELLE》的邀请,拍摄模特照片。

工作时,韦德伯恩需要有人陪伴保护,要尽量避免肢体碰撞,以避免更多关节变僵硬。妈妈和姐姐成了她的贴身“保镖”。医生预言,韦德伯恩将在数年内用上站立时轮椅。但她对此并不恐惧,正在考虑在家追寻时尚梦想,包括开设时尚博客、经营自己的设计和美妆。

飞华小百科

什么是肌肉骨化症?

进行性肌肉骨化症因ACVR1基因突变所致。患者一般十多岁时会因肩关节、脊椎钙化变形而影响手臂的活动,二十多岁时髋关节受到波及,逐渐不良于行,需靠一种站立时轮椅辅助活动。

患者最终所有正常的肌肉都将转换成类似骨头的结构,这些“骨头”会使人体生成一套额外的“骨架”,把整个身体“包住”,患者只能长期卧床。患者长期卧床后容易反复出现肺炎、泌尿系统感染,这是他们死亡的常见原因。

关于进行性肌肉骨化症非常罕见,最早病例记载可追溯至16世纪。目前全球约有700个确诊病例,英国患者仅45人。这种病迄今没有治愈病例,患者平均寿命为41岁。


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