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24岁的李维和其他同龄女生没什么区别，喜欢和朋友一起逛猫咖、看演出，充实的生活让她甚至来不及畅想未来。

可她最近却感觉自己怪怪的，脱发、口腔溃疡反复了几个月不说，这几天还感到了明显的关节疼痛和乏力，最明显的异常是脸上多了一块蝴蝶状的红斑。

 不时瘙痒、刺痛感觉让她熬不住了，后续到了医院就诊，医生让她做了肝肾功能、血尿常规、自身抗体等一系列检查，最终确诊为红斑狼疮。

什么是红斑狼疮？ 

红斑狼疮，是一种系统性自身免疫疾病，也被称为“不死的癌症”。第一次听到这名字的人大概都会被吓一跳， 这名字的由来，可以追溯到公元前5世纪到公元前4世纪，希波克拉底的诊所来了一位特别的患者，他的面部就像被狼啃过一样。连医生也不知道这是怎么回事，只能当成皮肤病医治，后来希波克拉底将其描述为“痛苦的被啃咬的皮炎”（herpes esthiomenos） 

时间来到公元855年，Lupus（狼）一词被用来描述一种奇怪的皮肤病，它的描述与之前希波克拉底所描述的疾病十分相似。“皮肤病”和“狼咬”逐渐被联系在一起。因为这种怪异的疾病更像是受伤，所以医生们一开始也是用被狼咬过的方法进行治疗，结果不用想也知道。

探究红斑狼疮的真相

1948年，克利夫兰诊所的医生在红斑狼疮病人身上发现了一种奇怪的球状结构。并把它称为“狼疮细胞”，一年后，为了证明它与红斑狼疮的关系，医生用狼疮病人的血清成功在非狼疮患者的骨髓细胞里诱导出「狼疮细胞」，这为找出红斑狼疮的致病真相提供了关键信息。 

后来科学家们又进行了几次实验，最终证明了是血清里的IgG球蛋白（后被命名为抗核抗体）搞的鬼，正是它把我们人体自身的细胞核当成了外来物，并展开攻击，导致了红斑狼疮的一系列症状。 

得了红斑狼疮很可怕？

红斑狼疮分为皮肤型红斑狼疮和系统性红斑狼疮 

●皮肤型红斑狼疮

患者的面颊和鼻部会出现一大块红斑，看起来像是红色蝴蝶，还可能累及额头、颈部、眼眶和胸前衣服未遮挡部位。

如果是泛发性的，还可能出现全身对称的斑疹和丘疹，并伴有瘙痒感。此外还会有发热、乏力、口腔溃疡、关节疼痛、肺间质纤维化、心包积液、胸腔积液等复杂症状。 

●系统性红斑狼疮

这种类型的红斑狼疮更加危险，因为它波及了多个脏器，如果得不到及时治疗，会对脏器造成不可逆的损伤，严重者甚至会导致死亡。而且因为它会使多系统受累，所以异质性很强，不同患者受累的器官、轻重都不一样，给治疗带来了一定难度。

遗憾的是，红斑狼疮至今无法根治，我们只能做好心理准备和它打持久战。

系统性红斑狼疮病人通常需要长期用药并规律随访复查，常用的治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药、免疫抑制剂等，遵循早诊断、早治疗、个体化的原则。

 但大家也不必灰心，随着医疗水平提高，很多患者能够稳定控制住病情，将疾病控制在稳定状态，几年甚至数十年不发作。大部分患者可以正常地工作、生活、学习，乃至结婚、生育。 除了用药治疗，生活中也有我们能做的。

记住这4件事，可以帮你舒缓症状 。

1、避免阳光直晒；

2、饮食调整，多吃深海鱼、坚果、红薯和胡萝卜等；

3、适当运动，有助于维持身体各机能的正常运转；

4、戒烟，吸烟不仅会有患癌的风险，系统性红斑狼疮患者吸烟还会造成呼吸系统疾病。

红斑狼疮可以预防吗？

红斑狼疮目前尚无有效的预防方案，它多发于20-40岁女性，男女发病比例高达1：9。它的病因尚不明确，但研究认为与基因、紫外线、药物、感染、雌激素等有关。

因此不妨留意生活中这三件事： 

1、去除诱因：要慎用及合理应用可能会诱发红斑狼疮的药物，如青霉素、磺胺类药物以及保泰松等。避免日光暴晒和紫外线照射，避免刺激性的外用药物

2、调整心态：注意情绪稳定，拥有较好的心态，并保持规律的生活习惯，注意劳逸结合，适当休息，尽可能地使体内激素分泌处于平衡状态

3、加强锻炼：若家族中存在患红斑狼疮的人，或自身抵抗力较差，建议应在生活中加强锻炼、适度运动，如每日坚持跑步、爬山等，以提高机体抵抗力和免疫力

参考资料：

[1] 帅晓婧.出现这些症状，警惕红斑狼疮找上门[J].人人健康，2022(03)：28-29.

[2] 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J].中华内科杂志，2020(03)：172-173-174-175-176-177-178-179-180-181-182-183-184-185.

[3] 系统性红斑狼疮诊断及治疗指南[J].中华风湿病学杂志，2010(05)：342-346.