很长一段时间，覃志敏无法接受独生女覃姝颖的“退化”。这个40多岁的男人说起女儿的病史，总会忍不住痛哭流涕:“她是正常的孩子，为什么会变成这样?”肝豆状核变性，如生有魔爪，在姝颖9岁时缠身，一点点掳走她的语言、行走功能，将聪颖漂亮的小姝颖摧残到面目全非。辗转数地，医院成为父女俩的长居之所，为争取女儿重回健康，覃志敏不惜倾家荡产。7个月前，姝颖来到广州，在南医三院接受腿部矫形手术，开始人生第二次“学步”。然而，在最关键的恢复阶段，姝颖的治疗费再次告急。
肝豆状核变性
又称Wilson病，是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病，由于铜在体内过度蓄积，损害肝、脑等器官而致病。肝豆状核变性通常发生于儿童和青少年期，少数成年期发病。发病年龄多在5—35岁。因言语不清和全身震颤，肝豆状核变性患者大多承受着难以想象的经济压力和心理压力。据有关资料记载，我国现有肝豆状核变性人数达到了320万，仅有4.2%的肝豆状核变性患者得到了有效治疗。
与病魔抗争五年前三年却一直在走弯路
覃志敏是广西柳州人，今年46岁。14年前的千禧之年，已过而立之年的他迎来女儿姝颖，靠打工为生的平凡人家顿时焕发勃勃生机，姝颖也理所当然地成为父亲掌中的明珠。
9岁以前，姝颖一切正常，和邻里的孩子一起嬉闹着长大、长高。入学以后，姝颖又显出聪颖的天资，在爸爸看来，她其实不算个特别用功的孩子，成绩却轻松雄踞年级三甲，年年都能捧回“三好学生”的奖状。
姝颖的美好前程在9岁时倾覆。2009年夏天，覃志敏几次听到女儿抱怨“腿痛”，尤其是关节处，最严重时不能屈伸。当地医院未能查出病因，几次转诊耽误了两个月。姝颖的疼痛加剧，后在南宁医科大学第一附属医院被诊断为“风湿性关节炎”。“在医院住了一个多月，不疼了。”依照此症的所有治疗好像很快见效，出院后，姝颖恢复如常。
此后两年，借助每月注射一针长效青霉素，姝颖似乎“药到病除”。更好的消息是，在最后一次复查中，医生告诉覃志敏，姝颖体内已无风湿因子，这意味着她身上的风湿病已经痊愈，可以完全停药。谁也没有想到，停药三个月后，姝颖再次发病，膝部严重变形。这一次，医院给出的结论是佝偻病。止痛，出院，再痛，复入院……几次反复，秦家花光了十余万元积蓄，但女儿的疼痛反反复复，病魔仍然不肯离去。
无法治愈只能控制接受现实只怕恶化
2012年，通过核磁共振检查，姝颖终于被诊断出患有一种名为“肝豆状核变性”的脑部遗传疾病。震惊之余，更令覃志敏绝望的是，此前两次误诊耽误了3年，姝颖已错过最佳治疗期，这意味着，任何医疗手段都无法再让她回到从前。
在柳州一家专科医院，半年的治疗中，覃志敏花光了四处筹借的十多万元，姝颖的病情却越来越严重，不仅失去正常的语言功能，甚至不能蹲身，无法自行进食、排便。
姝颖发病前，覃志敏是一家企业聘用的司机，粗糙的大手从没有摸过键盘。在漫长的求医过程中，40多岁的他买来电脑，没日没夜地学习“肝豆状核变性”的病理与治疗。“北京、郑州、广州都有医院能治这个病，但广州中山一院在患者中口碑最好。”在漫长的求医路上，他对各地医疗机构已经了如指掌。
2012年11月，覃志敏带着女儿来到广州，在中山一院神经内科接受治疗。“用了3天药，疼痛就缓解了。”此次南下求医，覃志敏认定自己做了正确的选择，虽然医生告诉他，姝颖的病已无法治愈，只能控制。覃志敏也已接受现实，只希望姝颖的病情不再恶化，能“学会”说话和走路。
“错打了她，我不能原谅自己”
发病前夕，孩子学习状态骤然下滑，做父亲的却还不知情
2009年发病前，聪慧的姝颖能歌善舞，成绩优异，令覃志敏十分骄傲。但姝颖上小学三年级后，突然对学习“心不在焉”，甚至不能按时完成家庭作业。“跟她谈心，她也是支支吾吾，一点都不专心。”覃志敏很失望，费尽口舌，仍不见女儿有什么改变。彼时，姝颖刚刚开始喊“腿痛”，当时的覃志敏认定，“腿痛”是女儿编造出来逃避功课的理由。
一次，覃志敏收到了老师的投诉，“她所有的作业都写得很乱，成绩也越来越差。”对女儿寄予了太多期待的覃志敏气急攻心，拿起作业本摔在姝颖头上，并抬手打了她几下。“爸爸，我想写好，但控制不了自己。”姝颖吓坏了，捂着脸哭喊。覃志敏心头一紧，将纸笔摆好，让女儿写给他看。
“她根本抓不住笔!写字时手也不停地抖，能画出一个字，已经费了九牛二虎之力!”覃志敏边看边流泪，联想到姝颖细微处的变化，心里突然充满恐惧。“说话没有以前清楚，走路也摇摇摆摆。”原以为这些行为是女儿开始叛逆期的表现，那一天，覃志敏知道自己大意了。而之后，来自不同医院的各种诊断书，尤其是最终的确诊结论，证实姝颖不是不用功，她是真的控制不了自己的手。
“错打了她，我不能原谅自己。”提起那一次，也是唯一一次父亲对女儿的体罚，覃志敏红了眼眶。“不管治不治得好病，她都是我的亲生女儿，只要我活着，就会好好照顾她。”覃志敏说，姝颖的病确诊后，有人劝他们再要一个孩子，起初夫妻俩都不肯，担心再有一个健康的孩子，会分散父母的爱。但得知女儿的病无法根治后，他们又希望有个孩子，能在父母百年之后，担负起照顾姐姐的重任。“如果留她一人在世上，我怎么放心得下?”覃志敏看着女儿，姝颖则摇头摆手，咯咯笑个不停。
剧痛中重新站起或因治疗费难续再度倒下
如今的姝颖，腿部变形严重，双膝外翻，无法站立。在中山一院治疗的同时，覃志敏联系到南医三院著名的骨科医生，求治女儿双腿。“必须手术，不然关节可能坏死，那样就永远不会走路了。”
2013年年底，姝颖接受了膝部矫形手术，左右两条大腿部各钉入4条钢钉，靠支架固定术后腿部形状。支架戴了6个月，在那段时间，每一个住在骨科的病友都能准时听到姝颖的嚎哭，“每天都要训练走路，她痛，每一次都是这样。”
2014年4月，记者第一次在骨科病房楼道里见到了姝颖，她的肘部搭在辅助行走器械上，艰难迈步，随着她双腿的交替用力，钢钉打入腿部的创口处渗出了鲜血。覃志敏含着眼泪紧随其后，手里拿一条白色毛巾为她揩汗、擦泪。
6月9日，支架拆除，姝颖颤巍巍地往前走了两步，看看自己的腿，嘻嘻笑了。覃志敏鼓励她继续往前走，内心悲喜交集。“这次手术花费十多万元，其中3万元是高利贷，其他全部是借来的。”覃志敏告诉记者，拆除支架后的恢复期非常关键，如果创口不能愈合，姝颖可能面临更大风险。
父亲的忧虑不幸成为现实。8月4日，覃志敏打来求助电话，“姝颖伤口愈合不理想，还要一个多月才能出院，大概又增加了3万元左右的费用。我们已经没有办法可想了，帮帮她吧!”
相关阅读：
增加寿命的3种行为，喝水第二，运动第三，第一很少有人做到
这种酸奶无需冷藏就能保存6个月，它为何如此“优秀”？
常用这几招50岁年轻如少女！
别拿大枣盲目养生，糖尿病人3个时间吃枣，等于再喝糖水
女人养生不可忽视保养误区
