患了系统性红斑狼疮还能怀孕生子吗?随着风湿免疫学的发展，人们对系统性红斑狼疮诊治水平也得到提高;随着产科监护技术的进步，只要选择适宜妊娠时机和终止妊娠时机，即便患了系统性红斑狼疮，拥有健康宝宝也不再是一个梦想。
27岁的陈莉是某公司职员。几年前她第一次怀孕后，发现自己的手和脚不明原因的肿胀，经检查才知道患上了红斑狼疮。当时因病情较重，陈莉不得不做了流产。后来，听说怀孕会加重红斑狼疮病情，陈某再也不敢贸然怀孕。
系统性红斑狼疮好发于生育年龄
的妇女，不影响妇女的生育能力。由于它可以引起一个或多个器官受损，对妊娠有不利影响，可能引起多次流产、胎死宫内、胎儿生长发育迟缓、早产、胎儿先天性心脏病等，而且，妊娠还可导致系统性红斑狼疮病情加重。所以，过去普遍认为系统性红斑狼疮是妊娠的禁忌症。如今，随着风湿免疫学的发展和产科监护技术的提高，人们对系统性红斑狼疮的诊治有了进一步的认识和提高，只要选择适宜妊娠时机和终止妊娠时机，即便患了系统性红斑狼疮，拥有健康宝宝也不再是一个梦想。
系统性红斑狼疮有何症状
妊娠时机的选择
系统性红斑狼疮有活动期和稳定期之分。选择稳定期妊娠不仅对妊娠有保护作用，而且其妊娠期间疾病发作率也较低。以下情况适合妊娠：
◆病情缓解12个月以上，即不服用泼尼松或每日服用泼尼松小于或等于15毫克，无病情活动征象，停用细胞毒药物(如硫唑嘌呤、环磷酰氨、氨甲喋呤等)6个月以上。
◆若有狼疮肾病，但血肌酐小于140微摩尔/升，尿蛋白24小时小于3克，血压小于130/90毫米汞柱。
◆无重要脏器病变。
终止妊娠时机的选择
红斑狼疮患者怀孕后，应每月进行风湿免疫学以及产科监护，同时在妊娠晚期进行妊娠评分。遇到以下情况一项或多项时，应及时选择阴道分娩或剖宫产终止妊娠，以最大限度地提高胎儿存活率。
◆狼疮病情严重。无论孕周大小，为保母亲安全，应及时终止妊娠。
所谓病情严重，包括出现严重并发症，如心功能衰竭、广泛性肺间质炎合并肺功能衰竭、重度妊高征，伴有红斑狼疮肾病者尿蛋白24小时大于5克，血清肌酐每升大于150微摩尔，经积极治疗无好转，病情继续恶化者。
◆免疫学检查异常，各项辅助检查提示胎盘功能下降，而胎儿已成熟。
◆胎儿在宫内有缺氧表现或出现胎儿生长受限，经治疗未见好转。
◆妊娠晚期评分不良。
得知红斑狼疮患者可以怀孕后，陈莉再次怀孕，在风湿科、产科和新生儿科医生的监控下，通过剖宫产产下一男婴，非常健康。原来被认为不宜生孩子的红斑狼疮患者终于圆了自己的母亲梦。
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（实习）
系统性红斑狼疮(SLE)多见于育龄期妇女，此时正处于人一生中最活跃的时期。有的患者一旦晓知自己患了SLE以后从此一蹶不振，对生活丧失信心;或者处处过于小心，这也不敢吃，那也不敢做，生活再也没有乐趣;而有些患者却正好相反、处处大大咧咧，导致疾病的反复。实际上SLE患者只要及时诊断和正确治疗，并合理安排起居饮食、大都能取得较满意的效果，使病情能长期缓解并保持稳定，像正常人一样工作和生活。影响SLE病情的因素很多，如感染、日晒、精神紧张、应激状态、妊娠、服用女性激素等都有可能诱发红斑狼疮或使原有病情重。
那么，SLE患者在日常生活的起居饮食上怎样预防和避免这些不利因素呢?
1.对疾病不要恐惧、担忧，精神上不要紧张，保持心情愉快，树立和疾病作斗争的信心。同时家庭的关怀、体贴和精神鼓励对病情的稳定也很重要，因为对SLE患者精神因素研究表明，精神紧张或应激状态可通过神经棗内分泌系统引起免疫系统紊乱促发或加重 SLE。SLE活动阶段必须卧床休息，积极治疗，在病情控制后完全可以适当参加一些力所能及的工作，学生可复学。女性患者在医生的指导下还可以生育。工作和生活中要避免重体力劳动、过度疲劳，生活要有规律，保证充足的睡眠;娱乐要适当，尤其要避免通宵达旦地搓麻将。
2.平时要避免日晒和紫外线的照射，对阳光敏感者尤应如此。外出活动最好安排在早上或晚上，尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出。外出时应使用遮光剂，撑遮阳伞或戴宽边帽，穿浅色长袖上衣和长裤。
3.在寒冷季节应注意保暖。冬天外出戴好帽子、口罩，避免受凉，尽量减少感冒等感染性疾病，因感染肯定能诱发狼疮活动或使原有病情加重。在病情的稳定期还可进行适当的保健强身活动，如作气功、打太极拳、散步等，要避免进行剧烈运动。
4.在治疗用药上应避免使用青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯哒嗪等。这些药物可能会诱发狼疮或使病情加重。育龄期女性患者还 要避免服用避孕药，不使用含有雌激素的药物。
5.SLE系一累及多脏器的系统性疾病，最常累及皮肤、肾、肺、关节、心及肝脏等脏器。
在日常饮食中应注意以下几点：
(1)不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物：如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等，如食用后应避免阳光照射。磨菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用，也尽量不要食用或少食用。
(2)高蛋白饮食：有肾脏损害的SLE患者常有大量蛋白质从尿中丢失，会引起低蛋白血症，因此必须补充足够的优质蛋白，可多饮牛奶，多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。
(3)低脂饮食：SLE患者活动少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪较多的油腻食物。
(4)低糖饮食：因SLE患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征，故要适当控制饭量，少吃含糖量高的食物。
(5)低盐饮食：应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留，引起水肿，故要低盐饮食。
(6)补充钙质：防止糖皮质激素造成的骨质疏松;多食富含维生素的蔬菜和水果。
6.不要对性生活恐惧：有些已婚患者在患SLE后对性生活淡漠，担心性生活会使病情加重，尤其是一些少女的家长阻止自己的患儿恋爱、结婚，其理由是患了 SLE后只要保住性命即可，这些想法都是不科学的。SLE患者完全可以和正常人一样恋爱、结婚、生孩子。当然，就象正常人也不能纵欲一样，SLE患者对性生活更要有所节制。有些患者因合并干燥综合征，阴道分泌减少，会使阴茎插入困难，只要在性生活前在阴道内涂抹润滑油即可。
总之，SLE决不是不治之症。合理的治疗和合理的起居饮食，SLE患者完全有可能生活得充实、愉快。
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（实习）
当病人得知患了系统性红斑狼疮后，常常谈虎色变，心里一下子不能承受，产生悲观失望情绪。这时病人最需要的是得到医生、家属、亲朋好友、同事的鼓励，给予精神上的支持。使他们充分认识到，系统性红斑狼疮的病因虽至今未明，这为本病的根治带来困难，但近年来，由于科学的发展，认识的提高，实验方法的进步，加上新的药物不断出现，使系统性红魔狼疮得以早发现、早治疗，5年生存率达90%以上，10年生存率也达到84%。因此，系统性红斑狼疮已不是不治之症。病人应有长期对待该病的思想准备，树立战胜疾病的信心，时刻注意病情变化，定期复查：活动期应每月复查，稳定后可每两三个月复查，再稳定后也不应少于每半年复查一次，听从医生根据复查结果给予的指导意见。进行正规治疗，就可以使病情长期缓解，甚至完全可以像正常人一样工作、生活。病情长期缓解者方可试行停药。
在急性活动期应以卧床休息为主，但当药物已能充分控制症状时，应鼓励其活动，以后可根据情况参加适当社会活动和工作，儿童尽可能复学。应注意劳逸结合。饮食最好是低脂肪膳食。
有光过敏的病人，应避免皮肤直接暴露于阳光，可用阳伞或草帽，穿长袖衣服或局部用对氨苯甲酸保护皮肤。
有雷诺现象的病人应注意保暖，适当服用血管扩张药物。
在疾病活动期应避免妊娠，避孕药宜用只含孕激素或雌激素含量很低的避孕药，或采用其他避孕方法，如用阴道隔膜等，雌激素有可能引起狼疮复发。从未生育者，在病情稳定未满1年，未经医生同意，应避免妊娠。当病情长期控制或缓解后，可以考虑婚姻和生育。
病人除必须用的药物外，切忌随意用药。除很多药能引起药物性狼疮外，近年不断有报道一些新药引起狼疮表现或狼疮加重，如降血压的卡托普利，α或γ—干扰素等。
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（实习）
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系统性红斑狼疮是一种主要侵犯结缔组织自身免疫性疾病，可以累及全身各个系统的组织器官，从而引起多脏器病变。它是世界公认的难治病，虽然激素治疗能暂时使症状缓解，但长期应用易诱发感染并产生诸多副作用。1995年以来，我们采用对红斑狼疮有特殊疗效的“狼疮康泰冲剂”(中药配方)冲服，每天三次，每次1―2包;新型免疫调节剂―青蒿琥酯，口服，每次50mg'每天两次;强的松每日0.2mg/kg―0 .8mg/kg'晨起顿服。治疗系统性红斑狼疮121例，显效78例(64.5%)'有效32例(26.4%)'无效11例(9%)，总有效率91%。在实践中，我们深深体会到，预防复发，保持病情稳定，在红斑狼疮治疗中非常重要。
由于系统性红斑狼疮诱发因素多，致使该病经常处于不稳定状态，复发(活动)与缓解交替出现是其临床特点。因此医生在治疗实践中，应该把预防复发，指导病人配合治疗，作好自我保护作为重要目标。实践证明：病后未及时正规治疗致反复发作者预后不佳。据近十年来的研究，随着现代免疫学的发展，免疫检测手段的日益完善和提高，专科医生对本病有关知识了解愈来愈深刻，早期确诊率不断提高。及时采用中西医结合治疗，特别是病人自我保护意识增强，医患双方采取预防措施得力，本病5年存治率达93.5%'30年存治率为70%'有的甚至能存活50年以上。但是如果反复发作，使体内抗原抗体复合物不断沉积于血管、皮肤、关节、肾、心、肺、肝、脑等组织器官，特别是肾脏，复发次数愈多，病程愈长，肾脏受损的可能性愈大，狼疮性肾炎的发生率愈高。一般发病初期有肾炎证据的只有24%，患病一年后为为61%，患病四年时高达92%。系统性红斑狼疮发展为狼疮性肾炎，在治疗上变得颇为棘手，预后差。
预防复发的主要措施：
一、早期明确诊断，及时正确治疗
由于系统性红斑狼疮系多种自身抗体作用于多系统多脏器，临床表现多样，常导致误诊。早期易误诊为风湿病、类风湿性关节炎、慢性肾炎、肾病综合症、结核性胸膜炎、溶血性贫血、血小板减少性紫癜、心包炎、心肌炎、精神病、癫痫、皮肤病等。有的病人经过多家医院检查才能确诊。误诊的原因是医生对本病多系统多脏器损害这一特点认识不足，仅仅抓住某一器官的临床表现，没有深入了解病史和详细体检，从而作出片面诊断。特别在早期，多数病人初发症状仅有发热，关节痛，所以误诊风湿、类风湿的较多。为了早期诊断，医生应对本病有高度警惕，熟悉临床表现，在发病后尽可能短期内意识到红斑狼疮的可能而做相应的检查。ANA是筛选系统性红斑狼疮的最好指标，几乎所有的红斑狼疮患者ANA均为阳性，而且滴度较高;抗双链DNA抗体和抗Sm抗体对红斑狼疮诊断具有高度特异性。
早期诊断是早期治疗的前提。对仅有低热、乏力、胸膜炎、皮疹等轻症病人可口服狼疮康泰冲剂、青蒿琥酯片和非甾体抗炎药如消炎痛、芬必得等辅助治疗;重症病人除了应用狼疮康泰和青蒿琥酯外，还应用糖皮质激素和其他免疫抑制剂，中医辩证施治。常期定期随访，每隔1―2个月进行全面检查，根据病情变化，调整用药剂量。病情缓解时，可以逐渐减少或停用激素。实践证明，中药在促进和维持病情缓解，减少激素的副作用，调节机体免疫功能，预防感染方面均有重要作用。
二、避免诱发因素。常见的诱发因素有：
1、日光曝晒、紫外线照射。有狼疮素质的人，由于阳光或紫外线照射作用改变了细胞内脱氧核酸，产生抗原抗体反应促使狼疮发作。多次大量X光照射或强烈电光照射均可导致本病复发。有些局限性盘状红斑狼疮经曝晒或照射可变成系统性红斑狼疮或由慢性型演变成急性型。因此，红斑狼疮患者要避免阳光照射，实在难以避免时，在阳光下活动应使用遮阳伞，或戴宽边帽，穿长袖衣、长裤，皮肤涂防晒膏，如15%对氨基安息酸软膏等。
2、寒冷刺激。狼疮病人最易患感冒。寒冷刺激可导致本病复发，气候变化或季节转换时要随时加减衣服，冬季外出应戴帽、手套，以防受凉。
3、药物诱发。有的狼疮患者发病明显与药物有关，如青霉素、磺胺类、保泰松、肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、氯丙嗉、苯妥英钠、异烟肼、口服避孕药等，可使处于缓解期的红斑狼疮患者进入活动期和实验室改变。
4、妊娠与分娩，系统性红斑狼疮好发于生育年龄女性，其生育能力与正常人相同。但是，病人怀孕，必须慎重从事。因为系统性红斑狼疮与妊娠有互相不利影响。红斑狼疮患者怀孕胎儿异常发生率比正常人群高。患者在妊娠头三个月可发生流产，特别是处在活动期狼疮肾炎患者，有50%的孕妇发生流产，2/3左右的孕妇出现早产或死胎。反之，妊娠对红斑狼疮的影响也很大，大约有半数以上的患者在怀孕末三个月和产后数月内病情加重或复发。病情处于缓解期的红斑狼疮孕妇复发的机会少些，活动期的红斑狼疮孕妇其病情恶化比缓解期高得多。妊娠对系统性红斑狼疮最为严重的影响是肾脏的损害。因此，处于生育期的已婚妇女能否妊娠，何时可以妊娠，妊娠后应该注意什么问题，不能妊娠的患者需采取什么避孕措施等，必须接受专科医生指导。
三、及时抓住系统性红斑狼疮复发的先兆
系统性红斑狼疮的缓解与复发是相互对立的两个方面，对立双方在一定条件下是可以互相转化的。我们可以寻找，捕捉和创造使病情缓解的有利因素和避免或消除复发的不利因素。及时抓住复发的早期征兆，及早进行药物治疗和加强自我保护，不等“火种”燃烧就将其扑灭。定期进行免疫学检查至关重要，有条件的病人在缓解期可以每隔半年至一年检测一次ANA和抗DNA抗体。病人在病情复发前三个月内其指标即有不同程度增高，此时如能给予中药治疗，可以控制使病情不复发或即使复发也能得到及时治疗。没有条件定期进行免疫学检查的病人，凭自我感觉可以估计有无复发的可能，如原有的症状如关节痛、发热、乏力等重新出现应及早就诊，进行必要的检查，如有活动应及时采取措施。
四、 进行心理治疗，鼓励病人树立战胜疾病的信心
心理治疗是系统性红斑狼疮治疗中的重要组成部分。红斑狼疮病人常见有脱发、面部皮疹，加上长期使用糖皮质激素产生的副作用，如肥胖、满月脸、水牛背等外表上的变化;长期疾病折磨，对病人思想情绪影响很大。年轻女性感到无脸见人，思想包袱沉重，甚至有悲观厌世情绪。长期心理失衡，对本病治疗十分不利。
人在生病时保持良好情绪对疾病的转归非常重要，甚至能起到药物起不到的作用。保持乐观向上的情绪，精神免疫作用活动旺盛，机体抗病能力强，康复就快;反之，情绪紧张，忧心忡忡，则免疫能力低下，内在抗病机能得不到充分调动，病情缠绵康复就慢。心理紧张或不良情绪可以诱发红斑狼疮复发。一女性患者，病情已经稳定四年，一次同爱人吵架，生气好几天后，自觉失眠、食欲不振、乏力、关节痛，继而出现蛋白尿和肾功能不良等复发症状。另一男性患者患病后治疗5个月，各种症状已经减轻或消失，因失恋产生焦虑，对治疗失去信心，半月后原有症状再现。本来他的病属于轻症，又增加了心慌、脉速、气促等症状，再用药物治疗，效果远不如以前好。可见，保持良好的情绪状态，维持免疫功能的相对稳定，是避免复发，早日康复的重要保证。
医生在红斑狼疮心理治疗中占主导地位。首先要建立良好的医患关系，医生要成为病人的知心朋友，病人才会敞开心扉，这样有利于找到病人的思想症结。帮助病人树立战胜疾病的信心，强化其克服病痛的坚强意志，调动其主观能动性，排除各种消极因素;引导病人培养广泛的生活情趣，陶冶情操，在各种文体活动中寻找人生乐趣，让欢乐愉悦的心情占据精神生活空间，最大限度调动免疫机制的抗病效能;指导病人培养坚毅性格，勇敢面对现实，处理好生活中的意外事件等，都是心理治疗中不可缺少的内容。
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（实习）
系统性红斑狼疮患者的家庭护理：
1、 红斑狼疮患者须坚持较长期的治疗，家庭成员对他们要多关心体贴。尤其是有些患者因疾病长期折磨容易丧失信心，家庭成员更应多鼓励，为他们营造一个温暖舒适的家庭环境，让他们树立信心，战胜疾病。
2、 避免对他们精神刺激，使病人保持一种良好的心情，这样，有利于疾病的恢复和稳定。
3、 红斑狼疮患者必须做到生活有规律，多注意休息。家庭成员应鼓励病人参加适当的体育活动，以增强体质。但注意不要过度劳累。
4、 红斑狼疮患者在不同阶段需要不同的饮食调摄，家庭中应为其安排恰当的膳食。
5、 红斑狼疮患者由于长期患病，容易产生悲观，消极情绪，并为前途命运担忧，作为家庭成员应多关爱患者，切勿歧视或有不耐烦的情绪而影响患者，使他们在亲人的温暖的关怀中生活。
6、 家庭成员应多了解一些关于红斑狼疮的一般常识，多留意和观察患者，督促患者坚持治疗。按时服药，注意饮食和生活调摄，经常和专科医师联系，定期随访，随时得到医师的指导以便使病情达到最佳的治疗效果，一旦有异常情况或病情复发、活动、加重时要及时送病人就诊。
“正气存内，邪不可干”，调整好自我，使机体中正气长存，则可防病御邪，预防疾病复发，提高生存质量，在调整过程中要注意加强体育锻炼，调整好睡眠，注意劳逸结合。
体育疗法可通过肌肉活动和外界环境的影响对人体有一系列良好的生理、生化等调节作用，对于系统性红斑狼疮患者可以维持和改变机体功能，从而起到健身与防治的作用。当人体患病后体质衰弱，功能低下，肢体功能障碍，某一系统、器官、组织或肢体功能遭到破坏，体育锻炼可以促进其相关组织功能的代偿作用，正常功能得到维持，低下的功能得到恢复，机体的组织结构随之得以修复与维持。系统性红斑狼疮使病人活动能力明显降低，造成平衡失调，直接影响神经系统和某些脏器的功能，结果形成恶性循环，进一步降低了机体的功能。体育疗法通过肌肉活动，加强机体本身感受刺激，传入大脑，调节其功能，其重要作用在于提高中枢神经系统的兴奋与抑制的调节作用，从而改善了神经系统对各个系统和器官的活动的调节功能，使人体对外界环境的适应性和抵抗力增强。常用的体育疗法有步行、慢跑、形体操、甩手操、关节操及一些器械运动等，应当根据病情，因人而异，制定出不同活动强度，活动时间的运动处方，运动时间可根据身体状况，疾病控制程度，采取逐渐递增为宜，一般控制在30～60分钟以内。
狼疮病人长期卧床身体虚弱，应注意劳逸适度，一是在急性期病情较重者应绝对卧床，保证充分休息，必须防止疲劳，减少消耗，限制来访探视，以免病情加重或反复。二是在狼疮缓解期或病情较轻者要进行适量活动，以防"久卧伤气""久坐伤肉"，尽可能做到生活自理，室内或室外散步，鼓励和指导病人进行医疗锻炼，根据患者病情的体质情况，有针对性的选择床操、体操、太极拳、五禽戏、八段锦、保健按摩，也可以进行文娱活动，听音乐、下棋等，但要适度适量，使病人筋骨舒展，气血流通，精神愉快。
人体需要正常的睡眠，良好的睡眠习惯，对于系统性红斑狼疮的防治有着重要的作用。睡眠和觉醒是人体在生命活动中相互转化的二个重要生理过程，睡眠可以使大脑皮层的抑制和兴奋过程得到调整，大脑皮层细胞得到完全休息，整个机体的各种功能都能完全处于休息恢复和重新积累能量的状态，提高机体对疾病的抵抗能力，使人们清醒时能够精力旺盛地从事各种活动，因此说，睡眠也是防病治病的有效手段。过度疲劳、睡眠减少会使机体生理心理功能紊乱，神经系统失调，抵抗力下降，狼疮早期，病情波动或加重，往往表现出睡眠障碍，因此要创造良好的睡眠环境，遵守作息时间，消除失眠诱因，养成良好的睡眠习惯。睡觉前用热水洗脚、洗脸、刷牙可使精神放松，身体舒适，有助于入睡。睡眠的姿势将对睡眠质量起着重要作用，儿童应采取仰卧位有利于血液循环，成人应取右侧卧位，可促使食物由胃入肠，避免对心脏的压迫，而肝脏也可处于自然的生理位置。睡眠时不要将四肢紧缩在一起，容易产生紧张感，不要将手放胸部，压迫心脏，呼吸不畅，容易产生胸闷和压迫的感觉，不要用被子蒙头，以免发生缺氧，产生憋气症状。
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（实习）
读过台湾网络小说《第一次亲密接触》的人都会清楚地记得：小说中的轻舞飞扬因患有系统性红斑狼疮而努力躲避着台北暖暖的阳光。这绝不是美丽女孩在有意保护皮肤，而是红斑狼疮患者普遍的特点：大约1/3的患者在日晒后，面颊部或其他暴露部位出现鲜红皮疹或原有皮疹加重，医学上称之为光过敏。
时值盛夏，炎热的气候对于红斑狼疮患者，可以说是一种考验，有些红斑狼疮患者稍不注意就要受到太阳毒晒，于是皮疹重新出现，并且出现蛋白尿等，极易造成光过敏。
为什么太阳光会使红斑狼疮患者病情复发或加重呢?我国著名红斑狼疮治疗专家兰金初教授认为，红斑狼疮患者不宜晒太阳是因为阳光中紫外线使皮肤的脱氧核糖核酸(DNA)变性，产生具有抗原性的胸腺嘧啶二聚体，从而机体产生抗(DNA)抗体。抗原(DAN)和抗DNA抗体结合，在补体的参与下，形成免疫复合物在血管和组织中沉积，造成损伤。此外，研究还发现紫外线可引起皮肤角化细胞分泌白介素1，白介素1又刺激B淋巴细胞产生生长因子和分化因子，使B淋巴细胞增殖，产生大量抗体;紫外线还能削弱机体对免疫复合物的处理，从而造成病情加重。光过敏可以在病程中任何时候发生。因此，红斑狼疮患者不宜在强烈阳光下长期照射，更不能在紫外线直接照射下工作。日常生活中，红斑狼疮患者应注意不要在海滨浴场游泳或日光浴，患者在户外作业应戴草帽、穿长袖衣服和使用防晒霜或局部用对氨苯甲酸保护皮肤。
兰金初教授最后强调，不论有无皮疹，红斑狼疮患者均不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。如果不甚出现日照时间过长现象，造成光过敏，一定要及时治疗。
系统性红斑狼疮的预防与调养：
1.及时有效地控制感染，慎用某些诱发药物;避免本病的发作，如补骨脂能增加紫外线吸人，不宜用。
2.本病未得到控制时，不宜妊娠。妊娠期症状较平时有所减轻，激素只需最低有效量。
3.避免日光暴晒及紫外线照射。
4.内热重的病人，宜食凉性食物，牛羊肉可能诱发和加重病情。水果宜选用生梨、西瓜、生藕等。
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（实习）
一年四季，气候变化无常，而四季中表现为春温、夏暑、秋燥、冬寒。红斑狼疮患者如何随着气候的变化调整自身的生活起居，对预防疾病的复发、提高生活质量有非常重要的关系。
春季气候由寒转暖细菌病毒比较活跃，人们的活动也从室内转向室外互相接触增多，增加了疾病的互相传染机会，并且春季乍暖还寒，红斑狼疮患者的抗病能力相对较弱，特别容易感冒及感染其它疾病，这些因素可以诱发红斑狼疮发作或加重。另外春季是出游的季节，临床上不少红斑狼疮患者经治疗病情稳定，但由于春季踏青劳累而引起复发，甚至有的暴发性发作而危及生命。因此红斑狼疮患者在春季应预防感冒，避免劳累。春季为花开季节，空气中可散发大量各种花粉，可引起红斑狼疮患者过敏，应加以预防，以免加重病情。
夏季天气炎热，阳光强烈，直射地面，红斑狼疮患者不能受阳光照射，此时应避开阳光，如必须室外活动，则应备好遮阳物品，如防紫外线伞及遮阳帽，穿长袖衫、长裙等。暑夏天气闷热，不得贪凉饮冷，引起内环境紊乱，而诱发加重疾病。必要时可选用防日光药物，如3%奎宁软膏，复方二氨化钛软膏，15%对氨安息香软膏等外用。
秋季，秋高气爽，云量较少，又由于地球公转及自转的因素，长波紫外线射向地面较多，这种紫外线直射皮肤，则引起皮肤损伤加重，出现皮肤红斑，另外秋季气候干燥，容易出现呼吸道损伤，伴有狼疮性肺损害及口腔溃疡的患者应注意预防复发。
冬季，天寒地冻，特别是北方地区气温常在摄氏0度以下，寒冷可以直接刺激皮肤，引起表皮毛细血管痉挛收缩，末稍循环不良，出现面部、耳廓、指端冻疮性红斑，加重雷诺氏现象的发生，寒冷刺激还可以使整体出现应急状态，激素需要量增加，而原有的激素维持量则相对不足，也可以使病情加重或复发，因此在冬季应特别注意防寒。另外在冬季选则护肤用品上要注意选用中性护肤品，以免引起皮肤的过敏，或对皮肤的酸碱刺激。
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系统性红斑狼疮是一种主要侵犯结缔组织自身免疫性疾病，可以累及全身各个系统的组织器官，从而引起多脏器病变。它是世界公认的难治病，虽然激素治疗能暂时使症状缓解，但长期应用易诱发感染并产生诸多副作用。
新型免疫调节剂—薄芝片，口服，每次 2片,每天3次;在实践中，我们深深体会到，预防复发，保持病情稳定，在红斑狼疮治疗中非常重要。
由于系统性红斑狼疮诱发因素多，致使该病经常处于不稳定状态，复发(活动)与缓解交替出现是其临床特点。因此医生在治疗实践中，应该把预防复发，指导病人配合治疗，作好自我保护作为重要目标。实践证明：病后未及时正规治疗致反复发作者预后不佳。据近十年来的研究，随着现代免疫学的发展，免疫检测手段的日益完善和提高，专科医生对本病有关知识了解愈来愈深刻，早期确诊率不断提高。及时采用中西医结合治疗，特别是病人自我保护意识增强，医患双方采取预防措施得力，本病 5年存治率达93.5%,30年存治率为70%,有的甚至能存活50年以上。但是如果反复发作，使体内抗原抗体复合物不断沉积于血管、皮肤、关节、肾、心、肺、肝、脑等组织器官，特别是肾脏，复发次数愈多，病程愈长，肾脏受损的可能性愈大，狼疮性肾炎的发生率愈高。一般发病初期有肾炎证据的只有24%，患病一年后为为61%，患病四年时高达92%。系统性红斑狼疮发展为狼疮性肾炎，在治疗上变得颇为棘手，预后差。
预防复发的主要措施：
一、早期明确诊断，及时正确治疗：
由于系统性红斑狼疮系多种自身抗体作用于多系统多脏器，临床表现多样，常导致误诊。早期易误诊为风湿病、类风湿性关节炎、慢性肾炎、肾病综合症、结核性胸膜炎、溶血性贫血、血小板减少性紫癜、心包炎、心肌炎、精神病、癫痫、皮肤病等。有的病人经过多家医院检查才能确诊。误诊的原因是医生对本病多系统多脏器损害这一特点认识不足，仅仅抓住某一器官的临床表现，没有深入了解病史和详细体检，从而作出片面诊断。特别在早期，多数病人初发症状仅有发热，关节痛，所以误诊风湿、类风湿的较多。为了早期诊断，医生应对本病有高度警惕，熟悉临床表现，在发病后尽可能短期内意识到红斑狼疮的可能而做相应的检查。ANA是筛选系统性红斑狼疮的最好指标，几乎所有的红斑狼疮患者ANA均为阳性，而且滴度较高;抗双链DNA抗体和抗Sm抗体对红斑狼疮诊断具有高度特异性。
早期诊断是早期治疗的前提。对仅有低热、乏力、胸膜炎、皮疹等轻症病人可口服狼疮定配方颗粒冲剂、青蒿琥酯片和非甾体抗炎药如消炎痛、芬必得等辅助治疗;重症病人除了应用狼疮定配方颗粒和青蒿琥酯外，还应用糖皮质激素和其他免疫抑制剂，中医辩证施治。常期定期随访，每隔 1—2个月进行全面检查，根据病情变化，调整用药剂量。病情缓解时，可以逐渐减少或停用激素。实践证明，中药在促进和维持病情缓解，减少激素的副作用，调节机体免疫功能，预防感染方面均有重要作用。
二、避免诱发因素。常见的诱发因素有：
1、日光曝晒、紫外线照射。有狼疮素质的人，由于阳光或紫外线照射作
用改变了细胞内脱氧核酸，产生抗原抗体反应促使狼疮发作。多次大量X光照射或强烈电光照射均可导致本病复发。有些局限性盘状红斑狼疮经曝晒或照射可变成系统性红斑狼疮或由慢性型演变成急性型。因此，红斑狼疮患者要避免阳光照射，实在难以避免时，在阳光下活动应使用遮阳伞，或戴宽边帽，穿长袖衣、长裤，皮肤涂防晒膏，如15%对氨基安息酸软膏等。 小编提醒：红斑狼疮光过敏怕晒太阳!
2、寒冷刺激。狼疮病人最易患感冒。寒冷刺激可导致本病复发，气候变化或季节转换时要随时加减衣服，冬季外出应戴帽、手套，以防受凉。
3、药物诱发。有的狼疮患者发病明显与药物有关，如青霉素、磺胺类、保泰松、肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、氯丙嗉、苯妥英钠、异烟肼、口服避孕药等，可使处于缓解期的红斑狼疮患者进入活动期和实验室改变。
4、妊娠与分娩。 系统性红斑狼疮好发于生育年龄女性，其生育能力与正常人相同。但是，病人怀孕，必须慎重从事。因为系统性红斑狼疮与妊娠有互相不利影响。红斑狼疮患者怀孕胎儿异常发生率比正常人群高。患者在妊娠头三个月可发生流产，特别是处在活动期狼疮肾炎患者，有50%的孕妇发生流产，2/3左右的孕妇出现早产或死胎。反之，妊娠对红斑狼疮的影响也很大，大约有半数以上的患者在怀孕末三个月和产后数月内病情加重或复发。病情处于缓解期的红斑狼疮孕妇复发的机会少些，活动期的红斑狼疮孕妇其病情恶化比缓解期高得多。妊娠对系统性红斑狼疮最为严重的影响是肾脏的损害。因此，处于生育期的已婚妇女能否妊娠，何时可以妊娠，妊娠后应该注意什么问题，不能妊娠的患者需采取什么避孕措施等，必须接受专科医生指导。
三、及时抓住系统性红斑狼疮复发的先兆：
系统性红斑狼疮的缓解与复发是相互对立的两个方面，对立双方在一定条件下是可以互相转化的。我们可以寻找，捕捉和创造使病情缓解的有利因素和避免或消除复发的不利因素。及时抓住复发的早期征兆，及早进行药物治疗和加强自我保护，不等“火种”燃烧就将其扑灭。定期进行免疫学检查至关重要，有条件的病人在缓解期可以每隔半年至一年检测一次 ANA和抗DNA抗体。病人在病情复发前三个月内其指标即有不同程度增高，此时如能给予中药治疗，可以控制使病情不复发或即使复发也能得到及时治疗。没有条件定期进行免疫学检查的病人，凭自我感觉可以估计有无复发的可能，如原有的症状如关节痛、发热、乏力等重新出现应及早就诊，进行必要的检查，如有活动应及时采取措施。
四、 进行心理治疗，鼓励病人树立战胜疾病的信心：
心理治疗是系统性红斑狼疮治疗中的重要组成部分。红斑狼疮病人常见有脱发、面部皮疹，加上长期使用糖皮质激素产生的副作用，如肥胖、满月脸、水牛背等外表上的变化;长期疾病折磨，对病人思想情绪影响很大。年轻女性感到无脸见人，思想包袱沉重，甚至有悲观厌世情绪。长期心理失衡，对本病治疗十分不利。
人在生病时保持良好情绪对疾病的转归非常重要，甚至能起到药物起不到的作用。保持乐观向上的情绪，精神免疫作用活动旺盛，机体抗病能力强，康复就快;反之，情绪紧张，忧心忡忡，则免疫能力低下，内在抗病机能得不到充分调动，病情缠绵康复就慢。心理紧张或不良情绪可以诱发红斑狼疮复发。一女性患者，病情已经稳定四年，一次同爱人吵架，生气好几天后，自觉失眠、食欲不振、乏力、关节痛，继而出现蛋白尿和肾功能不良等复发症状。另一男性患者患病后治疗5个月，各种症状已经减轻或消失，因失恋产生焦虑，对治疗失去信心，半月后原有症状再现。本来他的病属于轻症，又增加了心慌、脉速、气促等症状，再用药物治疗，效果远不如以前好。可见，保持良好的情绪状态，维持免疫功能的相对稳定，是避免复发，早日康复的重要保证。
? 医生在红斑狼疮心理治疗中占主导地位。首先要建立良好的医患关系，医生要成为病人的知心朋友，病人才会敞开心扉，这样有利于找到病人的思想症结。帮助病人树立战胜疾病的信心，强化其克服病痛的坚强意志，调动其主观能动性，排除各种消极因素;引导病人培养广泛的生活情趣，陶冶情操，在各种文体活动中寻找人生乐趣，让欢乐愉悦的心情占据精神生活空间，最大限度调动免疫机制的抗病效能;指导病人培养坚毅性格，勇敢面对现实，处理好生活中的意外事件等，都是心理治疗中不可缺少的内容。
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（实习）
红斑狼疮治疗及康复过程中，确有某些食物可诱发或加重狼疮病情，所以在治疗过程中红斑狼疮患者忌口显得尤为重要，那么在治疗过程中红斑狼疮患者忌口---忌口都该忌些什么那?
忌口是中医治疗疾病，养生健体的重要组成部分。疾病不注意忌口可加重病情，服用药时不注意忌口，药物可能与食物发生某些物理或化学变化，如发生沉淀、中和、分解等，可使药物的效价降低，甚至出现一些不良反应使病情加重或危及生命。
其中一是为某些疾病需要禁忌某些食物，如药有寒热温凉，食物属性也有寒热温凉，因此在中医治疗中重视饮食的禁忌。《内经》曰心病忌温食，肺病忌寒食是针对食物的性质而言，肝病禁辛、心病禁咸、肝病禁酸、肾病禁甘、肺病禁苦。是指食物的气味而言。现代医学的饮食禁忌则是根据患病器官及病理和临床特点而提出的。二是服用药物需禁忌某些食物，中药的饮食禁忌较多，如有天门冬忌鲤鱼;白术忌桃李;鳖甲忌苋菜;蜂蜜忌葱、蒜;荆芥忌鱼、鳖等。红斑狼疮治疗及康复过程中，确有某些食物可诱发或加重狼疮病情，具体如下：
(1)海鲜，俗称发物。有些红斑狼疮患者食用海鲜后会出现过敏现象(系统性红斑狼疮患者大多为高过敏体质)诱发或加重病情。
(2)羊肉、狗肉、鹿肉、桂圆，性温热，红斑狼疮患者表现为阴虚内热现象者，食后能使患者内热症状加重。
(3)香菜、芹菜久食引起光过敏，使患者面部红斑皮损加重，故不宜食用。
(4)辛辣食物，如辣椒、生葱、生蒜等能加重患者内热现象，不宜食用。
(5)绝对禁止吸烟、饮酒。
实际上红斑狼疮的忌口是十分复杂的，也是因人而异的。上述所列这些禁忌---也只是相对一般而言的，由于个体差异较大，个别问题还应个别对待。掌握的原则是既不能因噎废食，也不能肆无忌惮，患者可根据自己的切身体会适当掌握。
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（实习）
红斑狼疮是一种慢性疾病，不是不治之症。它并不是癌症，而是结缔组织病。现在先进的医学技术，可以做到早期诊断、早期治疗，红斑狼疮是可以控制的，甚至完全治愈。因而患者不必恐惧，要树立与疾病斗争的坚强信心，保持乐观的情绪，这样才有利于疾病的恢复。
对红斑狼疮患者心理因素的许多研究，提示了有某种性格特征的人易患红斑狼疮，心理应激可促发或加重红斑狼疮，应激可能在其易患人格和其他个体素质基础上，通过神经—内分泌系统而引起免疫系统紊乱，故性格、应激等心理因素可能是红斑狼疮的主要病因之一。
红斑狼疮患者可以结婚及妊娠吗?
系统性红斑狼疮好发于 15 — 40 岁的女性，尤其以年轻女性为多，因而对年轻女性患者，能否结婚是患者所关心的事。一般来说，除非病情有活动，有严重内脏损害的患者暂不宜结婚外，红斑狼疮患者是可以结婚的。
至于结婚后能否妊娠必须慎重，对疾病活动或明显肾损害的患者必须避免妊娠;对无明显内脏损害，病情轻而稳定，渴望生育的患者，可以考虑妊娠。
系统性红斑狼疮发病年龄、种族、地区上有无差别?
红斑狼疮在发病年龄、种族、地区上是有很大差别的。首先发病年龄多在青壮年，并且女性远远多于男性，男女之比为 1 ： 7~10 ，育龄妇女占病人的大多数。 20~40 岁的发病率占病人总数的 47% 左右。而儿童和老年人的发病率远较青壮年为低。相对而言，一般老年发病，起病较轻，而儿童发病则较急骤，且病情较重，预后较差。
红斑狼疮发病率与种族有关，有色人种比白种人发病率高，我国患病率远远高于西方国家。涉外华裔人群同样有较高患病率。美国黑人的发病率是白人的 4 倍。红斑狼疮广泛分布于世界各地，地区差别较大，统计资料表明：美国约为 50/10 万，英国 4~18/10 万，澳洲土著居民 50/10 万，印度 3.2/10 万，而我国则为 70/10 万。
红斑狼疮的死亡率曾有人认为与种族有关，但通过各国各地区的调查研究发现，死亡率及生存率与当地经济发展水平和医疗水平密切相关，目前在我国不少单位报告 5 年及 10 年生存率已达到 90-95% ，处于世界先进水平。
系统性红斑狼疮累及心脏如何护理?
(1)一般患者可适当活动，大量心包积液、心力衰竭患者应卧床休息，有呼吸困难时，宜半卧位，并给予吸氧。
(2)给予高热量、高蛋白、易消化、低热、高维生素饮食。
(3)密切观察血压、脉搏、呼吸变化，有紧急情况立即通知医师处理。
(4)对心率失常病人应做好心电监护，严密观察病情，备好各种抢救药品和器械，病情发生变化，立即通知医师。
(5)利用抗心衰药物时，要严密观察病情，在给药前要听心率和节律变化。用药时注意病人有无食欲不振、恶心、呕吐、腹泻、头痛、头晕及视物不清、黄视、绿视等改变，如有反应，应暂时停药并通知医师。
（实习）
1.对疾病不要恐惧、担忧，精神上不要紧张，保持心情愉快，树立和疾病作斗争的信心。同时家庭的关怀、体贴和精神鼓励对病情的稳定也很重要，平时要注意合理安排好工作和休息，开始治疗阶段必须卧床休息，积极治疗。当症状完全控制时，可适当安排工作，儿童尽可能复学，病情得到长期控制或缓解后，可以考虑婚育。因为对SLE患者精神因素研究表明，精神紧张或应激状态可通过神经内分泌系统引起免疫系统紊乱促发或加重 SLE。工作和生活中要避免重体力劳动、过度疲劳，生活要有规律，保证充足的睡眠;娱乐要适当，尤其要避免通宵达旦地搓麻将。
2.平时要避免日晒和紫外线的照射，对阳光敏感者尤应如此。外出活动最好安排在早上或晚上，尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出。外出时应使用遮光剂，撑遮阳伞或戴宽边帽，穿浅色长袖上衣和长裤。
3.在寒冷季节应注意保暖，冬天外出戴好帽子、口罩，避免受凉，尽量减少感冒等感染性疾病，因感染肯定能诱发狼疮活动或使原有病情加重。在病情的稳定期还可进行适当的保健强身活动，如作气功、打太极拳、散步等，要避免进行剧烈运动。
4.在治疗用药上应避免使用青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯哒嗪等，这些药物可能会诱发狼疮或使病情加重。育龄期女性患者还要避免服用避孕药，不使用含有雌激素的药物。
5.SLE系一累及多脏器的系统性疾病，最常累及皮肤、肾、肺、关节、心及肝脏等脏器。在日常饮食中应注意以下几点：
(1)不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物：如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等，如食用后应避免阳光照射。蘑菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用，也尽量不要食用或少食用。
(2)高蛋白饮食：有肾脏损害的SLE患者常有大量蛋白质从尿中丢失，会引起低蛋白血症，因此必须补充足够的优质蛋白，可多饮牛奶，多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。
(3)低脂饮食：SLE患者活动少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪较多的油腻食物。
(4)低糖饮食：因SLE患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征，故要适当控制饭量，少吃含糖量高的食物。
(5)低盐饮食：应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留，引起水肿，故要低盐饮食。
(6)补充钙质，防止糖皮质激素造成的骨质疏松;多食富含维生素的蔬菜和水果。
6.不要对性生活恐惧。有些已婚患者在患SLE后对性生活淡漠，担心性生活会使病情加重，尤其是一些少女的家长阻止自己的患儿恋爱、结婚，其理由是患了 SLE后只要保住性命即可，这些想法都是不科学的。SLE患者完全可以和正常人一样恋爱、结婚、生孩子。当然，就象正常人也不能纵欲一样，SLE患者对性生活更要有所节制。有些患者因合并干燥综合征，阴道分泌减少，会使阴茎插入困难，只要在性生活前在阴道内涂抹润滑油即可。
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红斑狼疮患者忌口---忌口就是饮食禁忌，红斑狼疮治疗及康复过程中，确有某些食物可诱发或加重狼疮病情，所以在治疗过程中红斑狼疮患者忌口显得尤为重要，那么在治疗过程中红斑狼疮患者忌口---忌口都该忌些什么那?
忌口是中医治疗疾病，养生健体的重要组成部分。疾病不注意忌口可加重病情，服用药时不注意忌口，药物可能与食物发生某些物理或化学变化，如发生沉淀、中和、分解等，可使药物的效价降低，甚至出现一些不良反应使病情加重或危及生命。
其中一是为某些疾病需要禁忌某些食物，如药有寒热温凉，食物属性也有寒热温凉，因此在中医治疗中重视饮食的禁忌。《内经》曰心病忌温食，肺病忌寒食是针对食物的性质而言，肝病禁辛、心病禁咸、肝病禁酸、肾病禁甘、肺病禁苦。是指食物的气味而言。现代医学的饮食禁忌则是根据患病器官及病理和临床特点而提出的。二是服用药物需禁忌某些食物，中药的饮食禁忌较多，如有天门冬忌鲤鱼;白术忌桃李;鳖甲忌苋菜;蜂蜜忌葱、蒜;荆芥忌鱼、鳖等。红斑狼疮治疗及康复过程中，确有某些食物可诱发或加重狼疮病情，具体如下：
(1)海鲜，俗称发物。有些红斑狼疮患者食用海鲜后会出现过敏现象(系统性红斑狼疮患者大多为高过敏体质)诱发或加重病情。
(2)羊肉、狗肉、鹿肉、桂圆，性温热，红斑狼疮患者表现为阴虚内热现象者，食后能使患者内热症状加重。
(3)香菜、芹菜久食引起光过敏，使患者面部红斑皮损加重，故不宜食用。
(4)辛辣食物，如辣椒、生葱、生蒜等能加重患者内热现象，不宜食用。
(5)绝对禁止吸烟、饮酒。
实际上红斑狼疮的忌口是十分复杂的，也是因人而异的。上述所列这些禁忌---也只是相对一般而言的，由于个体差异较大，个别问题还应个别对待。掌握的原则是既不能因噎废食，也不能肆无忌惮，患者可根据自己的切身体会适当掌握。
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红斑狼疮病人的饮食调配可结合临床辨证中虚实寒热及以上食物的属性进行，对症选用，还可根据现代研究中的人体代谢所需物质进行调配食物，如红斑狼疮患者50%以上有明显的肾脏损害，蛋白质常常从尿中大量丢失造成低蛋白血症、水肿，引起身体的很多病理变化，因此必须及时补充足够的蛋白质。补充的蛋白质要以动物性优质蛋白质为主，如牛奶、鸡蛋、瘦肉等。
食物量要适当，瘦肉每天每人不超过100克，鸡蛋不超过2个，如果食入量过多，病人不但不能完全吸收，还增加肾脏负担。肾病尿蛋白阳性患者，最好少食或不食用豆类及豆制品。
从临床看，红斑狼疮患者能量代谢发生障碍，在形成低蛋白血症的同时，有的还形成高脂血症，特别是当患者伴有发热时，消化功能降低，故宜多吃清淡容易消化的食物，不宜多食富含脂肪的大鱼大肉。
侵害肾脏的病人，大多伴随水肿，在单采用激素治疗时，又会导致水钠潴留，因此要限制病人的食盐摄入量，给予低盐饮食，以免水肿症状加重。
激素是治疗红斑狼疮的首选药物，在红斑狼疮患者长期使用激素后，使糖代谢功能发生紊乱，严重者可形成糖尿病。所以在长期大量使用激素的患者中，提倡少食高糖食物，限制糖的摄入量，是十分必要的。
红斑狼疮的病理基础是全身性血管炎，此时血管的通透性增加，出现内脏器官的炎症表现或出现雷诺现象，因此要多吃含有维生素C的食物。长期服用激素治疗的患者，可引起钙磷代谢紊乱，骨钙丢失，造成骨质疏松，严重者可造成骨坏死，因此平时除常规服用补钙剂以外，还应多吃一些含钙食物等。
（实习）
1、桑枝鸡：桑枝60g，绿豆30g，鸡肉250g，将鸡肉洗净，加入适量的水，放入绿豆及洗净切段的桑枝，清炖至肉烂，用盐、姜、葱等调味，饮汤食肉，量自酌，可清热通痹，益气补血，清利湿热，用于系统性红斑狼疮热外邪不甚而正气已虚者。
2、二母元鱼：元鱼500g，贝母、知母、前胡、柴胡、杏仁各5g，食盐少许，葱姜等调料少许。取出元鱼内脏，将元鱼冼净切块，加贝母、知母、前胡、柴胡、杏仁，放入调料，加水没肉，置锅中蒸1小时，即可食用，用于治疗系统性红斑狼疮长期发热不退，而至阴虚内热者。
3、乌发蜜膏：制何首乌200g，茯苓200g，当归50g，枸杞子50g，牛膝50g，补骨脂50g，菟丝子50g，黑芝麻50g，女贞子50g。将以上药物加适量水浸泡，发透后加热煎煮，沸后再煎30分钟，煎煮3次，合并煎汁，先以武火令沸，在改文火缓煎，制成稠膏时加入1倍量蜂蜜，调均后再加热至沸，即可停火，放凉后装瓶备用，每服1汤勺，以沸水冲化顿服，每日两次，可滋阴养血，用于治疗系统性红斑狼疮所致的贫血和脱发症状。
4、阳春白雪饼：陈仓米粉750g，糯米粉750g，白砂糖750g，莲子米750g，芡实120g，怀山药120g，茯苓12g，共为饼备用。具有健脾益肾，益气养血的作用，适用于红斑狼疮的胃肠道损害及血液系统损害，血细胞减少等。
5、雪梨贝母膏：雪梨三个，川贝母30g，百合100g，冰糖适量，熬膏，有润肺止咳作用，用于狼疮性肺炎、肺纤维化等。
6、茅根车前薏米粥：新鲜白茅根60g，竹叶30g，新鲜车前草叶15g，生薏米100g。将白茅根、车前草叶、竹叶加水适量煮半小时左右，取汁去渣，放入薏米煮熟，功能：清热利湿。用于治疗狼疮并发肾炎所致水肿症。
7、芡实薏仁米饭：芡实、鲜山药、莲子肉、薏苡仁各15g，茯苓30g，白术10g，桂枝3g，泽泻10g，粳米150g，红糖、大枣适量。先将茯苓、白术、桂枝、泽泻加水煎煮，取汁去渣备用，再将芡实、鲜山药、莲子肉、薏苡仁、大枣洗净蒸熟，兑入药汁加粳米和水，再蒸40～50分钟即成。具有补脾益肾，温阳化水的作用。用于治疗狼疮并发肾脏病变日久，肢倦乏力，面色萎黄，肢体浮肿，脘腹痞闷，大便溏泻者。
8、银花薏仁粥：生薏仁60g，赤小豆20g，冬瓜20g(去皮)，鲜银花10g，冰糖少许。先将薏仁、赤小豆煮粥，待半熟时加入冬瓜，煮熟后纳银花和冰糖即成。功能：清热除湿，健脾消肿，凉血除斑。适用于狼疮皮肤病变者。
9、冬瓜饮：冬瓜500g(去皮、瓤)，西瓜500g(去皮、子)。以水3碗，煮冬瓜(切条)至水一碗，去渣待冷，再将西瓜肉用纱布包裹绞汁，加入冬瓜汁内冷饮之。每日一剂，连服一周。功能：除湿利尿，清热除斑，用于狼疮性皮肤病变。
10、梨萝蜜膏：鸭梨(或雪花梨)1000g，白萝卜1000g，鲜姜250g，炼乳250g，蜂蜜250g。先将梨去核，萝卜、生姜洗净切碎，分别洁净纱布绞挤取汁。取梨汁、萝卜汁共置锅中，先武后文用火煎煮，浓缩至膏状时，加入姜汁、炼乳、蜂蜜，急搅令匀，加热至沸，停火待冷，装瓶备用。具有养阴清热，止咳化痰作用，适用于狼疮并发肺部病变者。
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系统性红斑狼疮(SLE)多见于育龄期妇女，此时正处于人一生中最活跃的时期。有的患者一旦晓知自己患了SLE以后从此一蹶不振，对生活丧失信心;或者处处过于小心，这也不敢吃，那也不敢做，生活再也没有乐趣;而有些患者却正好相反、处处大大咧咧，导致疾病的反复。实际上SLE患者只要及时诊断和正确治疗，并合理安排起居饮食、大都能取得较满意的效果，使病情能长期缓解并保持稳定，像正常人一样工作和生活。影响SLE病情的因素很多，如感染、日晒、精神紧张、应激状态、妊娠、服用女性激素等都有可能诱发红斑狼疮或使原有病情重。
那么，SLE患者在日常生活的起居饮食上怎样预防和避免这些不利因素呢?
1、对疾病不要恐惧、担忧，精神上不要紧张，保持心情愉快，树立和疾病作斗争的信心。同时家庭的关怀、体贴和精神鼓励对病情的稳定也很重要，因为对SLE患者精神因素研究表明，精神紧张或应激状态可通过神经棗内分泌系统引起免疫系统紊乱促发或加重 SLE。SLE活动阶段必须卧床休息，积极治疗，在病情控制后完全可以适当参加一些力所能及的工作，学生可复学。女性患者在医生的指导下还可以生育。工作和生活中要避免重体力劳动、过度疲劳，生活要有规律，保证充足的睡眠;娱乐要适当，尤其要避免通宵达旦地搓麻将。
2、平时要避免日晒和紫外线的照射，对阳光敏感者尤应如此。外出活动最好安排在早上或晚上，尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出。外出时应使用遮光剂，撑遮阳伞或戴宽边帽，穿浅色长袖上衣和长裤。
3、在寒冷季节应注意保暖。冬天外出戴好帽子、口罩，避免受凉，尽量减少感冒等感染性疾病，因感染肯定能诱发狼疮活动或使原有病情加重。在病情的稳定期还可进行适当的保健强身活动，如作气功、打太极拳、散步等，要避免进行剧烈运动。
4、在治疗用药上应避免使用青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯哒嗪等。这些药物可能会诱发狼疮或使病情加重。育龄期女性患者还 要避免服用避孕药，不使用含有雌激素的药物。
5、SLE系一累及多脏器的系统性疾病，最常累及皮肤、肾、肺、关节、心及肝脏等脏器。
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系统性红斑狼疮(SLE)是一种自身免疫性疾病，发病缓慢，隐袭发生，临床表现多样、变化多端，可累及皮肤、浆膜、关节、肾及中枢神经系统等。SLE患者应注意：
1、 生活态度乐观，积极向上，正确对待疾病，避免精神刺激。目前正规医院的正规良好的
治疗可以使大多数的病人长期正常的生活和工作，很多病人目前已经正常的生活和工作超过了20 年，甚至35 年以上，包括结婚生育，直至退休。
2、 不要随意停用药物：很多患者治疗失败的原因都是因为自己随意减少用量或停用激素所
引起，增减药物需经风湿科医生同意方可。长期服用激素易引起骨质疏松，应注意补充钙剂及活性维生素D。
3、 坚持定期检查：由于患者在病情缓解后仍然存在着复发的危险性，而且往往是先出现化
验检查异常，然后患者才有不舒适的感觉。所以患者要定期进行化验检查。特别是病情没有稳定的患者和有肾损害的患者每月至少要检查1次血常规和尿常规。
4、 不要迷信“偏方”：有些患者轻信某些广告, 四处寻找“独特疗法”，错误地认为花钱
越多、效果会越好。结果相反, 不仅耗费很大，而且由于路途劳累往往使病情加重。世界各国的医学专家目前都认为红斑狼疮暂时不能根治，但是可以使疾病长期缓解。对于那些尚未得到医学界公认的治疗方法，病人应谨慎采用。
5、 饮食忌宜：不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物：如无花果、紫云英、油菜、黄
泥螺以及芹菜等。蘑菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用，也尽量不要食用或少食用。饮食宜清淡，宜低脂肪、低糖、低盐、高蛋白，绝对禁止吸烟、饮酒。
6、起居上要注意冷暖适宜，避免在人群拥挤处停留，以防引起交叉感染。
7、减少日晒，避免阳光暴晒，出门要打伞，戴帽，穿长袖衫、长裙。因为日晒会使病人面部红斑加重，或暴露皮肤出现斑疹、丘疹，或使全身症状加重，称为“光过敏”现象。
8、尽量避免服用引起过敏或加重病情的药物，如青霉素、磺胺类;肾衰患者应注意避免应用肾损害较大的药物，如庆大霉素、丁胺卡那霉素、环丙沙星等;还应尽量少用化妆品、染发剂，以免引起过敏及不明成分化学物质刺激。
9、注意避孕措施的应用，口服性避孕药对病情不利，因为避孕药为雌、孕激素，红斑狼疮多为青年女性患者，发病可能与高雌激素水平有关。
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1、桑枝鸡：桑枝60g，绿豆30g，鸡肉250g，将鸡肉洗净，加入适量的水，放入绿豆及洗净切段的桑枝，清炖至肉烂，用盐、姜、葱等调味，饮汤食肉，量自酌，可清热通痹，益气补血，清利湿热，用于系统性红斑狼疮热外邪不甚而正气已虚者。
2、二母元鱼：元鱼500g，贝母、知母、前胡、柴胡、杏仁各5g，食盐少许，葱姜等调料少许。取出元鱼内脏，将元鱼冼净切块，加贝母、知母、前胡、柴胡、杏仁，放入调料，加水没肉，置锅中蒸1小时，即可食用，用于治疗系统性红斑狼疮长期发热不退，而至阴虚内热者。
3、乌发蜜膏：制何首乌200g，茯苓200g，当归50g，枸杞子50g，牛膝50g，补骨脂50g，菟丝子50g，黑芝麻50g，女贞子50g。将以上药物加适量水浸泡，发透后加热煎煮，沸后再煎30分钟，煎煮3次，合并煎汁，先以武火令沸，在改文火缓煎，制成稠膏时加入1倍量蜂蜜，调均后再加热至沸，即可停火，放凉后装瓶备用，每服1汤勺，以沸水冲化顿服，每日两次，可滋阴养血，用于治疗系统性红斑狼疮所致的贫血和脱发症状。
4、阳春白雪饼：陈仓米粉750g，糯米粉750g，白砂糖750g，莲子米750g，芡实120g，怀山药120g，茯苓12g，共为饼备用。具有健脾益肾，益气养血的作用，适用于红斑狼疮的胃肠道损害及血液系统损害，血细胞减少等。
5、雪梨贝母膏：雪梨三个，川贝母30g，百合100g，冰糖适量，熬膏，有润肺止咳作用，用于狼疮性肺炎、肺纤维化等。
6、茅根车前薏米粥：新鲜白茅根60g，竹叶30g，新鲜车前草叶15g，生薏米100g。将白茅根、车前草叶、竹叶加水适量煮半小时左右，取汁去渣，放入薏米煮熟，功能：清热利湿。用于治疗狼疮并发肾炎所致水肿症。
7、芡实薏仁米饭：芡实、鲜山药、莲子肉、薏苡仁各15g，茯苓30g，白术10g，桂枝3g，泽泻10g，粳米150g，红糖、大枣适量。先将茯苓、白术、桂枝、泽泻加水煎煮，取汁去渣备用，再将芡实、鲜山药、莲子肉、薏苡仁、大枣洗净蒸熟，兑入药汁加粳米和水，再蒸40～50分钟即成。具有补脾益肾，温阳化水的作用。用于治疗狼疮并发肾脏病变日久，肢倦乏力，面色萎黄，肢体浮肿，脘腹痞闷，大便溏泻者。
8、银花薏仁粥：生薏仁60g，赤小豆20g，冬瓜20g(去皮)，鲜银花10g，冰糖少许。先将薏仁、赤小豆煮粥，待半熟时加入冬瓜，煮熟后纳银花和冰糖即成。功能：清热除湿，健脾消肿，凉血除斑。适用于狼疮皮肤病变者。
9、冬瓜饮：冬瓜500g(去皮、瓤)，西瓜500g(去皮、子)。以水3碗，煮冬瓜(切条)至水一碗，去渣待冷，再将西瓜肉用纱布包裹绞汁，加入冬瓜汁内冷饮之。每日一剂，连服一周。功能：除湿利尿，清热除斑，用于狼疮性皮肤病变。
10、梨萝蜜膏：鸭梨(或雪花梨)1000g，白萝卜1000g，鲜姜250g，炼乳250g，蜂蜜250g。先将梨去核，萝卜、生姜洗净切碎，分别洁净纱布绞挤取汁。取梨汁、萝卜汁共置锅中，先武后文用火煎煮，浓缩至膏状时，加入姜汁、炼乳、蜂蜜，急搅令匀，加热至沸，停火待冷，装瓶备用。具有养阴清热，止咳化痰作用，适用于狼疮并发肺部病变者。
（实习）
1、有正常生育能力的女性狼疮患者应实行计划生育。
2、安排最佳的妊娠时间是在狼疮静止期，虽然不能保证此后疾病一直处于静止期。应强调的是即使在静止期5-6个月后妊娠，仍有10%左右的患者狼疮突发。
3、疾病突发的可能性与疾病的严重程度相关，病情越轻，突发的可能性越小。
4、疾病活动期妊娠，特别是患有狼疮性肾炎患者，易于发生高血压或产前子痫。
5、抗磷脂抗体阳性妇女流产率高，应坚持长期用小剂量阿司匹林，或肝素及/泼尼松、及中药辨证治疗。
6、应监测胎儿发育情况，注意有无死胎。
7、有下述指征，如母亲无菌性髋关节坏死、产前子痫、胎儿窘迫、头盆不称、胎儿横位等，应行剖宫产。
8、活动性疾病患者早产率高达60%，其中30%胎儿宫内发育迟缓，故应重视新生儿的监护。
9、狼疮患者活产的婴儿1%患先天性心脏传导阻滞，抗RO/SSA和/或抗LA/SSB阳性的妊娠妇女，婴儿更易发生先天性心脏传导阻滞，发病率可达8.8%，应加以重视。
10、服用泼尼松一般不会引起先天性畸形，但早期妊娠时服用细胞毒药物(免疫抑制剂)有引起先天性畸形的危险。
11、整个妊娠期及产褥期都应严密监测，积极治疗。
随着现代医学的不断进步，早期诊断和适当的中西医结合治疗，系统性红斑狼疮患者的生存率大为提高。同样，随着对母亲和胎儿各种各样潜在问题的认识提高，并予以积极治疗，大多数狼疮患者都将能有机会享受其作母亲的乐趣。
（实习）
红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，发病缓慢，隐袭发生，临床表现多样、变化多端一种涉及许多系统和脏器的自身免疫性疾病，由于细胞和体液免疫功能障碍，产生多种自身抗体。可累及皮肤、浆膜、关节、肾及中枢神经系统等，那么，狼疮性肾损害特殊护理有哪些?
专家指出，狼疮性肾损害：有50%的系统性红斑狼疮患者发生狼疮性肾炎，引起严重临床后果，因此对狼疮肾的护理至关重要，其护理要点是：
(1)不论急性、慢性狼疮肾炎活动期，还是狼疮肾肾功能不全及衰竭期，都应卧床休息。当疾病活动控制和缓解后，慢性狼疮肾炎恢复期，可适当活动。
(2)给予低盐、低脂饮食，限制蛋白入量，补充体内蛋白应给予瘦肉、牛奶等优质蛋白，忌食豆类及其它植物性蛋白。使用激素血糖升高者，给予低糖饮食。
(3)严重水肿及少尿者，注意营养补给及水、电解质、酸碱平衡，按医嘱要求准确输入液体或口服中药
(4)记录24小时出入水量，严密观察尿量，水肿严重者每周称两次体重，腹水者每三天量一次腹围。
(5)伴高血压者，定时监测血压。
(6)预防感染，做好口腔及皮肤护理，一切处置严格无菌操作。
(7)肾功能衰竭者，按肾衰护理常规处理。
最后，专家提醒：红斑狼疮患者体内各种细胞因子的失衡，目前针对机体内细胞因子失衡的治疗正在深入研究，将为红斑狼疮的治疗开辟出一片崭新的天地。总之，由于不断有新的药物及方法应用于红斑狼疮的治疗，患者的选择余地将越来越大，治疗效果会越来越好，生活质量也将得到进一步的提高。
（实习）
红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，发病缓慢，隐袭发生，临床表现多样、变化多端一种涉及许多系统和脏器的自身免疫性疾病，由于细胞和体液免疫功能障碍，产生多种自身抗体，那么，具体系统性红斑狼疮的症状主要有哪些?
一、浑身症状：系统性红斑狼疮起病可急可缓，多数患者在早期可出现发热，尤以低烧常见，浑身不适，乏力，体重减轻等。病情常缓重交替出现。
二、皮肤和黏膜：也有一些患者多表现为皮疹，约有40%以上的病人会有面部红斑称为蝶形红斑。患者还可出现急性期有水肿、色鲜红，略有毛细血管扩张及磷片状脱屑，严重者出现水疱、溃疡、皮肤萎缩和色素沉着。这些都是常见的系统性红斑狼疮的症状表现，所以我们在生活中一定要特别的注意!
三、关节、肌肉：约90%以上患者会有关节肿痛的症状出现，其中最易受累的是手近端指间关节，膝、足、髁、腕关节均可累及。关节肿痛多呈对称性。约半数病人有晨僵。X线检查常无明显改变，仅少数病人有关节畸形。肌肉酸痛、无力是常见症状。
四、血液系统：这几乎全部患者所出现的一个症状，多表现为贫血、血小板减少、血中抗凝物质造成出血现象、白血球减少等，贫血的发生率约80%，正细胞正色素或轻度低色素性。
红斑狼疮病人应该加强自身护理保健，这对疾病的预后也有着很关键的作用，那么，红斑狼疮患者怎样自我保健?
应使病人保持乐观的态度和良好的心情，帮助她们树立战胜疾病的信心。对轻症的病人要合理安排饮食起居，如多食高蛋白、富营养的食物，除芹菜、菌类等食物能激发细胞免疫诱发疾病活动外，无需对鸡、鸭、肉、海鲜等忌口，注意休息，夜间睡足 8 小时以上，午后小憩 1 小时左右。有光过敏病人出门应避免日光晒。
对红斑狼疮有不同表现者可根据情况进行相应的护理：
(1) 面部红斑：应保持面部清洁，经常用清水洗脸，用 30℃ 左右的温水湿敷红斑处。忌用碱性肥皂、劣质化妆品等。
(2) 口、鼻粘膜溃疡：保持口腔卫生，饭后清洁口腔，用软牙刷刷牙，局部用碘甘油等涂抹。
(3) 脱发：用温水洗头，边洗边按摩头皮。
(4) 长期卧床：应注意防止发生褥疮，多翻身，局部保持清洁，拍背以利痰液咳出，注意大小便的变化。
(5) 注意药物的副作用：如大便发黑、皮肤痤疮、髋关节痛、视线模糊等，应及时向负责医生反映，采取措施。
另外，红斑狼疮患者还要注意：
(1) 保持病室内适宜的温度和湿度,挂厚窗帘以免阳光直射,病室做紫外线消毒时安排病人回避。 病人应避免在烈日下活动,必要.时穿长袖衣裤,戴遮阳帽、打伞，禁忌日光浴。
(2) 保持皮肤的清洁卫生，可用清水冲洗皮损处，每日3次用30℃左右温水湿敷红斑处，每次30分钟。忌用碱性肥皂，避免化妆品及化学药品，防止刺激皮肤。
(3)保持口腔清洁及粘膜完整，坚持晨起、睡前、餐后用消毒液漱口，防止感染。有细菌感染者用1:5000呋喃西林液漱口，局部涂以碘甘油;有真菌感染者用1%～4%碳酸氢钠液漱口，或用2.5%制霉菌素甘油涂敷患处。有口腔溃疡的病人漱口后用中药冰硼散或锡类散涂敷。
红斑狼疮的食疗方法有哪些?
首先，专家强调红斑狼疮要加强营养，多食新鲜蔬菜、水果，忌食酒类等辛辣刺激食物，那么，红斑狼疮的食疗方法有：
1、薏苡仁羹
薏苡仁15～30g，白糖适量，薏苡仁煮烂，放白糖，每日1碗，有健脾消斑之功。
适用于红斑狼疮之面部红斑者。
2、芡实参芪煨猪肾
芡实30g，党参、黄芪各20g、猪肾1个，将猪肾剖开去其筋膜，洗净后与上述三味药共放入锅中，加水适量煎汤即成。
适用于SLE有肾损害者。
3、丝瓜饮
老丝瓜1条，白糖适量。将丝瓜洗净切碎，加水适量，煮沸半小时，静置片刻，去渣，加白糖即可，可当茶饮用，有清热解毒、祛风通络作用。
适用于SLE见关节疼痛，灼热红肿，活动受限，伴发热口渴，烦躁等。
石家庄风湿病医院提醒：红斑狼疮急性活动期，患者必须卧床休息，休息时注意保持良好的姿势和关节的功能位置，以利于以后进一步的运动康复，主动运动有困难的关节，可在医生护士的指导下作治疗性的被动运动、辅助性的主动运动，目的在于防治关节的僵硬和肌肉的废用性萎缩，动作宜缓慢轻柔，不妨碍休息。
红斑狼疮缓解期，体力允许者可进行动力锻炼，可以适当参加一些力所能及的工作，学生可复学，但工作和生活中要避免重体力劳动、过度疲劳，以不引起疼痛和疲劳为原则，生活要有规律，保证充足的睡眠。
可慎重地由小到大逐渐进行有阻力的运动，病人可根据自已的能力和爱好，积极开展全身性文娱、体育活动，可选择行走、慢跑、骑车、舞蹈、打球、游泳、气功、太极拳等轻松的运动项目，但娱乐要适当，尤其要避免通宵达旦地搓麻将。经验证明，适度的文体活动，对于提高病人的情绪，促进心理健康，维持和改进肌力、耐力，增强自尊，避免社会孤立有相当大的作用。
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（实习）
