红斑狼疮(sle)是一个累及身体多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病，那么，红斑狼疮患者四季如何调理?
1、春季
气候由寒转暖，细菌病毒比较活跃，人们的活动也从室内转向室外，互相接触增多，增加了疾病的互相传染机会，并且春季乍暖还寒，红斑狼疮患者的抗病能力相对较而弱，特别容易感冒及感染其它疾病，这些因素可以诱发红斑狼疮发作或加重。另外春季是出游的季节，临床上不少红斑狼疮患者经治疗病情稳定，但由于春季踏青劳累引起复发，甚至有的暴发性发作而危及生命。
因此红斑狼疮患者在春季应预防感冒，避免劳累。春季为花开季节，空气中可散发大量各种花粉，可引起红斑狼疮患者过敏，应加以预防，以免加重病情。
2、夏季
天气炎热，阳光强烈，直射地面，红斑狼疮患者不能受阳光照射，此时应避开阳光，如必须室外活动，则应备好遮阳物品，如防紫外线伞及遮阳帽，穿长袖衫、长裙等。暑夏天气闷热，不得贪凉饮冷，引起内环境紊乱，而诱发加重疾病。必要时可选用防日光药物，如3%奎宁软膏，复方二氨化钛软膏，15%对氨安息香软膏等外用。
3、秋季
秋高气爽，云量较少，又由于地球公转及自转的因素，长波紫外线射向地面较多，这种紫外线直射皮肤，则引起皮肤损伤加重，出现皮肤红斑，另外秋季气候干燥，容易出现呼吸道损伤，伴有狼疮性肺损害及口腔溃疡的患者应注意预防复发。
4、冬季
天寒地冻，特别是北方地区气温常在摄氏0度以下，寒冷可以直接刺激皮肤，引起表皮毛细血管痉挛收缩，末稍循环不良，出现面部、耳廓、指端冻疮性红斑，加重雷诺氏现象的发生，寒冷刺激还可以使整体出现应急状态，激素需要量增加，而原有的激素维持量则相对不足，也可以使病情加重或复发，因此在冬季应特别注意防寒。另外在冬季选择护肤用品上要注意选用中性护肤品，以免引起皮肤的过敏，或对皮肤的酸碱刺激。
专家提醒：在日常生活中，要对系统性红斑狼疮患者进行精心护理，因为这样不仅可以稳定病情，还可以对治疗有一定的促进作用。
怎么处理红斑狼疮?
系统性红斑狼疮的红斑有各种各样的形态，有蝴蝶形的红斑，盘状红斑，水肿性红斑，环状红斑，多形性红斑，皮疹，有红色皮疹，丘疹，斑丘疹，还有网状青班，青紫斑，色素斑，色素沉着等，中医把这些病变称作蝴蝶斑，日晒疮，瘟毒发斑等，这些皮肤斑疹是红斑狼疮最直观的特征性症状，中医认识红斑狼疮也是从皮肤的斑疹开始的。
由于这些皮损表现出的色泽、部位、大小不一，其引起的机理也不尽相同，面部蝶形红斑，光照加重，手背手指红斑，手指粗肿，或皮疹鲜红，发痒者多是风毒或瘀热发斑，在治疗中应用紫草、蝉衣、板兰根、土茯苓、苦参、银花、黄芩等药，祛除风毒瘀热;
面部斑疹暗红色，暗褐色，皮疹色暗紫，多是体虚伴有瘀血的表现，应用桃仁、红花、紫草、丹参、鬼箭羽等药，活血化瘀消斑;
皮下网状青斑，色素斑，色素沉着等表现，多是寒凝血瘀或是在治疗中长期大量使用滋阴凉血的药物，引起血流不畅，应用温阳活血治疗能够取得效果，常选用药物有肉桂、仙灵脾、莪术、川芎、桂枝、桑枝等药。
在皮肤红斑皮疹的治疗中要结合患者的具体情况，看每个人的整体表现用药，如果单独治疗皮肤的损害，常不能收到满意疗效，而整体治疗，加用消除皮肤斑疹的药物，随整体情况的好转，斑疹就会逐渐消退。
另外中药治疗皮肤斑疹，能消除新鲜的红斑，也能消除陈旧性斑块及增生性斑块，还能消除皮肤损伤后的斑痕及色素沉着，但这种疗效是逐渐取得的，需要长时期的服用药物，使皮肤逐渐增白，直到美容的效果，长期服用的药物主要是调补五脏的中药，如当归、太子参、何首乌、赤白芍、山萸肉等。
在整个皮肤斑疹的治疗中一般不选用大热之品，如川乌、草乌等，这些药虽能治疗寒凝血瘀的网状青斑，但也易升阳助火，出现面部红斑加重及洪热等症状。皮肤损害有许多伴有过敏因素，因此不要应用化学性的药品，更不可应用化学化妆品，避免日光照射，以免加重皮肤的损伤。
红斑狼疮的食疗方法有哪些?
首先，石家庄风湿病医院专家强调红斑狼疮要加强营养，多食新鲜蔬菜、水果，忌食酒类等辛辣刺激食物，那么，红斑狼疮的食疗方法有：
1、薏苡仁羹
薏苡仁15～30g，白糖适量，薏苡仁煮烂，放白糖，每日1碗，有健脾消斑之功。
适用于红斑狼疮之面部红斑者。
2、芡实参芪煨猪肾
芡实30g，党参、黄芪各20g、猪肾1个，将猪肾剖开去其筋膜，洗净后与上述三味药共放入锅中，加水适量煎汤即成。
适用于SLE有肾损害者。
3、丝瓜饮
老丝瓜1条，白糖适量。将丝瓜洗净切碎，加水适量，煮沸半小时，静置片刻，去渣，加白糖即可，可当茶饮用，有清热解毒、祛风通络作用。
适用于SLE见关节疼痛，灼热红肿，活动受限，伴发热口渴，烦躁等。
红斑狼疮急性活动期，患者必须卧床休息，休息时注意保持良好的姿势和关节的功能位置，以利于以后进一步的运动康复，主动运动有困难的关节，可在医生护士的指导下作治疗性的被动运动、辅助性的主动运动，目的在于防治关节的僵硬和肌肉的废用性萎缩，动作宜缓慢轻柔，不妨碍休息。
红斑狼疮缓解期，体力允许者可进行动力锻炼，可以适当参加一些力所能及的工作，学生可复学，但工作和生活中要避免重体力劳动、过度疲劳，以不引起疼痛和疲劳为原则，生活要有规律，保证充足的睡眠。
可慎重地由小到大逐渐进行有阻力的运动，病人可根据自已的能力和爱好，积极开展全身性文娱、体育活动，可选择行走、慢跑、骑车、舞蹈、打球、游泳、气功、太极拳等轻松的运动项目，但娱乐要适当，尤其要避免通宵达旦地搓麻将。经验证明，适度的文体活动，对于提高病人的情绪，促进心理健康，维持和改进肌力、耐力，增强自尊，避免社会孤立有相当大的作用。
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患了红斑狼疮，病人往往会产生一种悲观情绪，认为这个病治不好了，总是要死的，有的甚至自杀来了却一生，有的长期闷在家里不敢工作，消极地了却一生。
其实这些想法都是错误的，过去对这个病认识不足，死亡率是很高，但是近 20 年来，这个病的治疗已有了很大的进展，治疗方法也越来越多，经过正确的治疗，很多病人可以长期缓解，所以红斑狼疮并不可怕，可怕的是思想上的悲观和失望。
作为病人，首先要对自己的病情有所了解，不断的与医生勾通，了解一些防病治病的知识，大多数病人经过恰当的治疗，病情能够控制和稳定，有许多病人恢复了工作能力，甚至还有的病人勇于丢掉 “ 铁饭碗 ” ，选择一条充满风险和困难的道路，闯出了一番事业。作为医生，也不希望病人长期呆在家里，躺在病床上。
当病人病情控制后，应该接触社会，减少心理压力，参加工作，把自己学到的知识贡献给社会，这样有利于病人的治疗。作为病人家属，要理解病人，积极鼓励病人面对疾病，面对社会，面对人生，在医生 — 病人 — 家属三者的配合下，帮助病人战胜思想上的病魔，面对人生。当然，首要条件就是把病情控制好，然后才能参加一些力所能及的工作。
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红斑狼疮是一种严重，发病率高的疾病，主要就是指累及多系统多器官、临床表现复杂、病程迁延反复的自身免疫性疾病。常常给患者带来严重的危害，红斑狼疮的注意事项有哪些?
1、注意调养，保持积极乐观的态度。中医学认为，SLE的发病与外邪、饮食、七情所伤有关。忧郁悲伤、喜怒无常、情志不畅都能化火，火邪内盛可伤及五脏六腑而诱发并加重本病。因此，保持情志豁达、饮食有节、起居有常，使人体脏腑功能协调，气血调和，才会有益于疾病恢复。
2、注意劳逸结合，适当锻炼，节制性生活。SLE患者在病情处于活动期时，应卧床休息，病情稳定后适当参加一些社会活动，从事一些力所能及的工作，但不宜过劳。适当锻炼身体，注意节制性生活，病情活动期应严格避孕，病情稳定一年以上才可考虑妊娠。
3、注意预防感冒，积极防治各种感染。感冒及各种感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、肠道感染都易诱发SLE并加重病情。
4、注意避免皮肤直接暴露在太阳光下。SLE患者对紫外线特殊敏感(光过敏)，故外出时要特别注意。另外，某些食物如香菇、芹菜、草头(南苜宿、紫云英)，某些药物如补骨脂、独活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感，应尽量不用。
5、注意戒烟、戒酒。香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症，应戒除。酒性温烈，会加重SLE病人的内热症状，不宜饮用。
红斑狼疮患者一定要积极治疗此病，同时，系统性红斑狼疮饮食忌口哪些食物?
1、菜花：能加重脱发的进程。
2、辣椒、青椒、韭菜、葱、蒜、等：热性的食物并非绝对忌口，但不宜多食。
3、香菇、芹菜、苜蓿、紫云英、香菜：能引起光敏感、面部红斑、皮疹，所以狼疮患者不宜食用。
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系统性红斑狼疮为一种自身免疫性疾病，由于患者体内存在大量自身抗体，使机体多系统多脏器受损，从而引起不同脏器受损以后的不同临床症状。因此在系统性红斑狼疮护理上，应细致全面地观察病情，除做好一般护理外，还必须根据患者受损脏器情况做好各种特殊的护理。
系统性红斑狼疮护理采取哪些措施?
一、祛除诱因
及时祛除日常生活中能够诱发或加重该病的各种因素。如避免日光曝晒，避免接触致敏性药物(染发剂或杀虫剂)和食物，减少刺激性食物的摄入，避免各种手术(包括妊娠、流产等)不染发、不作美容，不使用化妆品，忌用口服避孕药。一般不进行接种疫苗。避免使用易诱发或加重该病的药物(如异烟肼、普鲁卡因酰胺、苯妥英纳、抗痉厥药、氯丙嗪等)避免使用青霉素类药物。
二、注意休息和锻炼
系统性红斑狼疮病人在疾病的发作期的护理，应以休息为主，较严重的患者应卧床休息，但当病情控制后，应根据患者的具体情况制定合理的运动计划。可适当参加日常工作、学习，劳逸结合，动静结合。体育锻炼以慢跑、散步、打太极拳等轻型运动为宜，不要作剧烈的体育运动。运动量以自己体力耐受为宜，不宜过度劳累。
三、精神和心理治疗
系统性红斑狼疮为自身免疫性疾病，与病人的精神状态、情绪稳定与否均有关系，应避免精神刺激，消除各种消极的心理因素，患者既要充分认识到系统性红斑狼疮的长期性，复杂性和顽固性，又不要为前途和命运担忧，树立信心，积极治疗，精神上保持乐观向上，保持一种良好的心态。有利于建立自身的免疫平衡，利于疾病恢复与稳定。
四、配合医师进行治疗
系统性红斑狼疮的早期诊断、早期治疗非常重要，直接影响到病情的预后和改观。同时，对该病轻重的正确判断，累及脏器的范围、程度的了解，选择正确的治疗方案等都极为重要。治疗过程中要权衡利弊，正确评估用药风险和效果的比率。为尽可能减轻西药的副作用，最好用中西医结合的方法治疗。找经验丰富的专科医师诊治可以少走许多弯路。
由此对系统性红斑狼疮护理中，患者的饮食中也要对一些食物忌口，民间的说法比较混乱，把大多数的食物都列为忌口是不恰当的。且过多的忌口会使患者的营养元素的摄取不均衡。所以盲目的忌口是不科学的。由于病患的差异，每个人所能诱发和病情加重的食物也是不同的。以下是我们在临床中见到的由于饮食不当而加重病情的食物。
系统性红斑狼疮饮食忌口哪些食物?
1、菜花：能加重脱发的进程。
2、辣椒、青椒、韭菜、葱、蒜、等：热性的食物并非绝对忌口，但不宜多食。
3、香菇、芹菜、苜蓿、紫云英、香菜：能引起光敏感、面部红斑、皮疹，所以狼疮患者不宜食用。
4、不宜饮酒吸烟，也不应随意用药酒补酒。对于市场上的一些补品，尤其是一些没有标明成分的保健食品，不能随意进补，以免加重病情。
5、菠菜：传统认为食用菠菜后能得疮，现在我们知道菠菜能增加狼疮性肾炎的蛋白尿和管型。并能引起尿混浊和尿路结石(草酸盐结晶)，故不宜食用。
6、羊肉、狗肉、马肉、驴肉、鹿肉等：由于性温且热，食用后不但会加重SLE病患的内热症状。而且在临床上发现个别病人因此加重和诱发病患的病情，造成不良的后果。
7、长期服用激素而引起高脂血症的病人，应注意少吃脂肪、胆固醇含量较高的食物，如肥鸭、肥鸡、肥鹅、动物内脏、猪油、肥猪肉、肥牛肉、羊肉、带鱼、鳗鱼等，含糖量较高的食品会在体内转化为脂肪，也应该少食。
8、狼疮性肾炎的患者由于蛋白长期从小便中丢失，使体内白蛋白降低，故应及时补充优质蛋白，如：牛奶、鸡蛋、瘦肉、鱼等动物蛋白，而狼疮性肾炎后期肌酐、尿素氮增高的氮质血症甚至尿毒症的患者，应少食或不食豆类制品，以免加重肾脏负担。
由上述所介绍的系统性红斑狼疮护理及饮食来看，望对大家在日常防护系统性红斑狼疮有所帮助。大家在发现身体有不适和异常情况时及时就诊，及时采取措施。定期作相关检查。无论病情活动或已缓解，都应定期到专科医师处进行长期随访。及时得到指导，才能巩固最佳的治疗效果。从而缩短系统性红斑狼疮的康复时间。
坚持中西医结合以中医中药为主;辨证与辨病相结合以辨证为主;内治与外治相结合内治为主;全身治疗与局部治疗相结合，以全身治疗为主;动与静相结合，以动为主的立体全方位综合治疗方法。多法归一，同病异治，异病同治法，辨证论治，辩病论治，中医思想的精髓应用于临床。
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一般认为红斑狼疮的发病，以遗传为基础，以免疫失调为核心，以内外环境变化为诱因。对于红斑狼疮治疗，现代医学主张用激素、免疫抑制剂、免疫调节剂、纤溶等药物，对症支持疗法、血浆交换疗法、环磷酰胺冲击化疗等方法，各种药物和疗法都有一定的作用，但效果均不理想，所以红斑狼疮是全球医疗界公认的“三大顽症”之一。
红斑狼疮复发的先兆症状描述：
(1)关节痛、关节炎。以膝、腕、踝、肘、指、趾关节为主，一般出现最早，可为游走性。
(2)脱发。
(3)发热。发热是狼疮患者最普遍的症状。
(4)红斑。80%以上患者有皮肤损害，是复发早期症状。多数在阳光或紫外线照射后出现。
(5)乏力也是狼疮患者普遍有的症状。
(6)腹痛、消化道不适，恶心、腹泻等，也是少数患者复发期最早出现的症状。
(7)血沉升高。一旦捕捉到这些复发的蛛丝马迹，就要及时就医。治疗愈早对控制复发愈有利，并能缩短复发时间。
红斑狼疮患者要注意哪些调养?
( 1 )要预防和减少上呼吸道感染和感染的发生，并及时有效地控制，阻断引起不正常的免疫反应。
( 2 )慎用某些诱发病情的药物，以避免本病的发作，如口服避孕药等。
( 3 )要节制房事。发作期、活动期的狼疮病人，房事往往会加重病情。缓解期可以进行正常的性生活。
( 4 )病情未稳定者不能怀孕。妊娠期孕妇病情可减轻，但人流和小产也会加重病情。足月分娩后病情会突然爆发和恶化。
( 5 )有光敏感者夏季晴天尽量少出门，阳光及其辐射均能刺激皮肤，出门要打伞，可选用无刺激的防晒霜。
红斑狼疮的病理基础是全身性血管炎，此时血管的通透性增加，出现内脏器官的炎症表现或出现雷诺氏现象，因此要多吃 含有维生素 C 的食物。长期服用激素治疗的患者，可引起钙磷代谢紊乱，骨钙丢失，造成骨质疏松，严重者可造成骨坏死，因 此平时除常规服用补钙剂以外，还应多吃一些含钙食物。
要加强营养，多食新鲜蔬菜、水果，忌食酒类等辛辣刺激食物。
( 1 )薏苡仁羹
薏苡仁 15 ～ 30g ，白糖适量，薏苡仁煮烂，放白糖，每日 1 碗，有健脾消斑之功。
适用于红斑狼疮之面部红斑者。
黄芪
( 2 )芡实参芪煨猪肾
芡实 30g ，党参、黄芪各 20g 、猪肾 1 个，将猪肾剖开去其筋膜，洗净后与上述三味药共放入锅中，加水适量煎汤即成。
适用于 SLE 有肾损害者。
( 3 )丝瓜饮
老丝瓜 1 条，白糖适量。将丝瓜洗净切碎，加水适量，煮沸半小时，静置片刻，去渣，加白糖即可，可当茶饮用，有清热解毒、祛风通络作用。
适用于 SLE 见关节疼痛，灼热红肿，活动受限，伴发热口渴，烦躁等。
( 4 )地黄枣仁粥
生地黄 30g ，酸枣仁 30g ，大米 100g ，将酸枣仁加水研碎，取汁 100ml ，生地黄加水煎取汁 100ml ，大米煮粥，待粥将熟时加入酸枣仁汁、生地黄汁，煮至粥熟即成，每日 1 次，有养阴退热的作用。
适用于 SLE 见低热持续不退，自汗盗汗，心悸失眠，关节酸疼，纳呆口渴等。
( 5 )大蒜炖黑鱼
大蒜 100 ～ 150g ，黑鱼 400g ，黑鱼除肠杂，大蒜剥去皮，放砂锅内加适量水，隔水炖熟服，不加调料，有健脾利水消肿作用。
适用于 SLE 见四肢浮肿，面色少华，纳少便溏，小便短少者。
( 6 )鲜绿豆芽汁
鲜绿豆芽 500g ，白糖适量。将绿豆芽淘净，以洁净纱布包好，绞取汁液调入白糖，当茶饮用，有清热解毒、利湿作用。
适用于 SLE 见关节疼痛，灼热红肿，发热口渴，心烦，面部可见斑色红赤，皮下紫斑等。
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许多红斑狼疮患者及家人朋友都非常关心红斑狼疮患者的饮食调配小常识，红斑狼疮一种主要侵犯结缔组织自身免疫性疾病，可以累及全身各个系统的组织器官，从而引起多脏器病变，它是世界公认的难治病，此病虽然能达到临床治愈，但是治愈后患者需注意饮食调配才能防复发，下面为患者讲解一下红斑狼疮饮食调配小常识。
红斑狼疮患者的饮食调配小常识：
红斑狼疮病人的饮食调配小常识一：可结合临床辨证中虚实寒热及以上食物的属性进行，对症选用，还可根据现代研究中的人体代谢所需物质进行调配食物，如红斑狼疮患者50%以上有明显的肾脏损害，蛋白质常常从尿中大量丢失造成低蛋白血症、水肿，引起身体的很多病理变化，因此必须及时补充足够的蛋白质。补充的蛋白质要以动物性优质蛋白质为主，如牛奶、鸡蛋、瘦肉等。食物量要适当，瘦肉每天每人不超过100克，鸡蛋不超过2个，如果食入量过多，病人不但不能完全吸收，还增加肾脏负担。肾病尿蛋白阳性患者，最好少食或不食用豆类及豆制品。
红斑狼疮病人的饮食调配小常识二：从临床看，红斑狼疮患者能量代谢发生障碍，在形成低蛋白血症的同时，有的还形成高脂血症，特别是当患者伴有发热时，消化功能降低，故宜多吃清淡容易消化的食物，不宜多食富含脂肪的大鱼大肉。
红斑狼疮病人的饮食调配小常识三：侵害肾脏的病人，大多伴随水肿，在单采用激素治疗时，又会导致水钠潴留，因此要限制病人的食盐摄入量，给予低盐饮食，以免水肿症状加重。
红斑狼疮病人的饮食调配小常识四：激素是治疗红斑狼疮的首选药物，在红斑狼疮患者长期使用激素后，使糖代谢功能发生紊乱，严重者可形成糖尿病。所以在长期大量使用激素的患者中，提倡少食高糖食物，限制糖的摄入量，是十分必要的。
红斑狼疮病人的饮食调配小常识五：红斑狼疮的病理基础是全身性血管炎，此时血管的通透性增加，出现内脏器官的炎症表现或出现雷诺现象，因此要多吃含有维生素C的食物。长期服用激素治疗的患者，可引起钙磷代谢紊乱，骨钙丢失，造成骨质疏松，严重者可造成骨坏死，因此平时除常规服用补钙剂以外，还应多吃一些含钙食物等。
治疗红斑狼疮的方案，至今尚未明确，所以大家对于红斑狼疮的治疗过程中的护理相当小心，不免会有家属会有这样的疑问，红斑狼疮能吃水果吗?一起来了解一下。
人类发现和认识红斑狼疮可追溯到我国的西汉时期，我国一代圣医张仲景在他的千古名着《金匮.百合狐惑阴阳病毒病脉症治》中，把红斑狼疮看作体外风寒所至，称之为“阳毒之为病，而赤斑如锦文”。
多少年来红斑狼疮像幽灵恶魔折磨着人类，夺走了无数年轻美丽的生命。世界各国从事医学的有识之士一直在研究攻克红斑狼疮这一医学课题，但时至今日也没有能研制出一种有效治疗红斑狼疮的药物。
现在治疗红斑狼疮临床只能应用激素及一些抗生素类药物以求缓解和控制病情的发展，但是激素的危害是尽人皆知的，它虽能一时缓解病情，但却给人体带来很多的副作用，那么能不能有一种不用激素就可以有效治疗红斑狼疮的药物呢?我国博大精深的中医药在这方面发挥了独有的特点，而且在2003年治疗非典型性肺炎中，中医中药大显其效，挽救了很多非典患者的生命。中药治疗红斑狼疮的药物众多，水果可能会与有些中药相左，所以红斑狼疮患者最好不要食用水果。
以上是红斑狼疮患者的饮食调配小常识，红斑狼疮患者一定要注意在药物治疗的同时加强合理饮食，避免因饮食不当导致病情复发或加重，此外，红斑狼疮患者还要积极去正规的专科医院进行治疗，中医认为红斑狼疮的病机是“五脏亏虚，三焦痹阻”，所以患者采用“狼疮饮”来调补五脏之亏虚，通利三焦之瘀浊，达到发送体内环境，消除自身抗体，调整基因功能，从根本上恢复免疫功能，保证病情缓解后很少复发或不再复发，
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红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，发病缓慢，隐袭发生，临床表现多样、变化多端一种涉及许多系统和脏器的自身免疫性疾病，由于细胞和体液免疫功能障碍，产生多种自身抗体。可累及皮肤、浆膜、关节、肾及中枢神经系统等，并以自身免疫为特征，患者体内存在多种自身抗体，不仅影响体液免疫，亦影响细胞免疫，补体系统亦有变化。发病机理主要是由于免疫复合物形成。确切病因不明。病情呈反复发作与缓解交替过程。本病以青年女性多见。我国患病率高于西方国家，可能与遗传因素有关。
眼睛是我们心灵的窗户，所以我们更应该保护好我们的眼睛，然而有的疾病却对我们的眼睛造成了危害。系统性红斑狼疮就对我们的眼睛造成了危害，那么系统性红斑狼疮哪些危害我们的眼睛?该病对眼部的危害表现可分为四类:①眼睑皮肤受累。②继发性Sj6gren综合征。③视网膜血管病变。④神经眼科的病变。
最常见的眼睑病变是睑缘的圆盘状红斑和水肿。
在20%的系统性红斑狼疮患者中可发生继发性Sj6gren综合征，与其他风湿性疾病患者中所见到的干眼症不能区别。
视网膜血管病变是系统性红斑狼疮患者中最常见到的眼部病变。伴有或不伴有视网膜内出血的棉絮斑是最常见的病变。根据研究的人群和疾病的活动程度不同，发现棉絮斑的几率也有所不同。在门诊 系统性红斑狼疮患者中，仅在3%的人中发现棉絮斑;但在住院的活动性系统性红斑狼疮的患者中，发生视网膜血管病变的占28%左右。
这些视网膜病变的发生与高血压无关
可能是由于系统性红斑狼疮的微血管病变而引起。对系统性红斑狼疮患者尸检结果表明，在眼部血管壁中有免疫反应物，主要是免疫球蛋白和补体，它们可能是微血管病变的原因。眼底荧光素血管造影结果显示，视网膜微血管瘤和毛细血管扩张是相对常见的。
系统性红斑狼疮的视网膜血管改变与疾病的活动程度有关。
棉絮斑与累及中枢神经系统的系统性红斑狼疮之间的关系尚有争论，至今尚未确定两者之间有肯定关系。在少数患者中，可发生严重的视网膜血管阻塞性疾病，可能与累及中枢神经系统的 系统性红斑狼疮相关联。视网膜血管阻塞性疾病包括视网膜中央动脉阻塞、视网膜中央静脉阻塞、视网膜分支动脉阻塞，以及更为常见的弥漫性视网膜血管阻塞。
虽然弥漫性视网膜血管阻塞有时也被称为“视网膜血管炎”，但其真正的发病机制并不清楚。系统性红斑狼疮患者出现的严重的视网膜血管阻塞性疾病与狼疮抗凝物有关，这些视网膜疾病可能继发于这类自身抗体。这些弥漫性视网膜血管病变常会发生视网膜新生血管，预后差。
在治疗严重的狼疮性视网膜病变时，全视网膜激光光凝治疗有一定价值。大约 50%患有这类严重的阻塞性视网膜血管病变的患者会失明。但在比较轻度的视网膜病变中丧失视力并不常见。
系统性红斑狼疮引起的神经眼科的病变包括颅神经麻痹、狼疮性视神经病变、视交叉后中枢病变引起的视觉改变，后者包括幻觉和视野丧失。在系统性红斑狼疮患者中最常见到的视神经病变是球后视神经炎。但也有其他的视神经病变，如前部视神经病变伴有视乳头水肿、缺血性视神经病变和因狼疮性视神经病变导致的缓慢进行性的视功能丧失。尸检研究显示狼疮性视神经病变的发病机制是微血管病变。
可发现局部脱髓鞘作用，更严重的病变是轴索损伤，甚至视神经梗死。50%的狼疮性视神经病变患者会发生横贯性脊髓炎，而只有4%的系统性红斑狼疮患者发生这种情况。在系统性红斑狼疮病变中，视神经病变的发生率为1%-2%。
由此可见系统性红斑狼疮给我们眼睛带来的危害，为了让我们每天都能看多美丽的风景，我们要时刻注意保护我们的眼睛。
红斑狼疮注意事项
1.在发作期，有发热、关节酸痛等全身症状时，应适当休息。
2.在稳定期，可考虑减轻工作和逐步增加运动量。
3.经常注意气候变化，注意保暖，避免感冒，反复感冒会加重病情。
4.不能晒太阳，夏天外出撑伞或戴草帽。
5.服药和激素减量要遵医嘱，应该长时期用激素小剂量维持。
6.红斑狼疮是自身免疫性疾病当中的一种，病程长而慢性，常常是急性发作期和稳定期交替出现，要积极耐心治疗。平时注意补充适当营养，如蛋白质、脂肪等。一般不主张忌食，自己感到某些食物吃了要发病的，可以不吃。
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系统性红斑狼疮(SLE)是一种典型的自身免疫性疾病，其发病原因不清，发病机制也尚未明确。一般认为是多因素的：受遗传因素和环境的影响，补体缺陷、B细胞和T细胞行为异常、细胞因子作用异常、细胞凋亡异常等。生物标记物可用来反映SLE的病理过程及治疗状况，并可用于判断预后、展示疾病活动性及指导临床治疗。长期以来，抗dsDNA抗体、补体活性和免疫复合物等免疫学检测一直是SLE疾病活动性的经典标志。随着技术的进步和研究的深入，大量新的SLE相关的生物标志物开始出现。本文从基因水平、细胞水平及血清水平就新出现的SLE相关的生物标志物作一综述。
1 基因水平标志物
近来的研究让人们越来越认识到遗传因素在SLE的发病中起决定作用。引起SLE疾病的基因并非单一基因，而是包括多重基因，这些基因以级联或相互作用的方式启动疾病的发生。
1.1 细胞凋亡相关基因
自身反应性T、B淋巴细胞的凋亡是机体维持免疫耐受的重要机制。Fas/FasL和Bcl?2基因在细胞凋亡的信息传递中起重要作用，这些基因异常将导致凋亡异常。由于机体淋巴细胞发育过程中凋亡异常，造成自身耐受平衡被破坏，从而导致SLE的发生。
Fas和FasL基因突变小鼠MRL?lpr/lpr和MRL?gld/gld是两种自发性狼疮模型鼠，这两种小鼠均具有淋巴组织过度增生和类似于人类SLE的症状，其根本原因在于lpl小鼠Fas基因突变，而gld小鼠存在FasL基因突变。体内Fas/FasL基因的突变导致无法传递凋亡信号，自身反应性淋巴细胞积累和自身抗体产生，进而引起自身免疫性疾病。检测SLE患者外周血单个核细胞Fas基因mRNA，发现比正常人少63个碱基，突变的Fas mRNA使Fas蛋白跨膜区丢失而不能表达在细胞表面，以可溶性形式(sFas)存在于体液中。
sFas可与Fas竞争性结合FasL，使Fas介导的细胞凋亡减少，其结果是自身免疫反应细胞堆积，促进自身免疫病发生。Courtney等[1]研究发现，SLE患者血清sFas升高，其水平与淋巴细胞凋亡率及抗dsDNA抗体滴度正相关。这提示sFas有可能作为SLE的一个诊断指标。
Bcl?2基因是人们在研究B细胞淋巴瘤中发现的一种异常表达的原癌基因。它是一种细胞凋亡抑制基因，可以促进细胞生长，其功能紊乱与SLE的发生、发展有密切关系。有研究表明，活动期SLE患者外周血T细胞及B细胞表达的Bcl?2蛋白显著多于非活动期患者及正常对照组，且Bcl?2蛋白的量与疾病活动性呈正相关。Graninger等[2]用Northern blot技术检测SLE患者外周血单个核细胞Bcl?2 mRNA，24例受试对象中有19例高于正常对照的最高值。RT?PCR检测也显示患者骨髓细胞Bcl?2水平增高。
Alvarado等[3]报道Bcl?2转基因鼠的淋巴细胞凋亡减弱，B细胞寿命延长，自身反应B淋巴细胞克隆选择性受抑，出现高球蛋白血症，产生抗多种核成分的自身抗体，发展为SLE样综合征。而Chan等[4]却发现活动期SLE患者外周血Bcl?2阳性淋巴细胞的比例显著少于非活动期患者及正常对照组。因此，SLE患者Bcl?2的表达究竟如何异常还需进一步研究。
1.2 Ⅰ型IFN系统
目前大量研究表明，SLE患者体内IFN信号通路上的基因及相应的编码蛋白普遍上调。提示IFN信号增强是SLE的一个重要标志。
Baechler等[5]利用基因芯片技术，发现在SLE的外周血单个核细胞中有23个IFN诱导基因显著性高表达，而且这些基因的高表达比抗dsDNA抗体更能反映疾病的活动性。Rozzo等[6]在对SLE小鼠模型NZBXB6 F1的基因芯片表达谱研究中发现，IFN诱导表达的ifi202可能是SLE易感基因，并认为ifi202有望成为治疗SLE的候选药物靶点。此外，用重组IFN?α治疗hepatitis感染，非自身免疫性疾病患者时常出现抗核抗体、抗天然DNA抗体，甚至出现类SLE综合征[7]。这些结果都提示IFN信号通路在疾病的发生发展中起了关键作用。
Ronnhlom等[8]认为Ⅰ型IFN系统在SLE发病机制中所起的作用分为两个阶段。第一阶段：感染诱导产生的Ⅰ型IFN能刺激机体产生B细胞，这种B细胞能够分泌抗凋亡细胞核抗原成分的自身抗体;第二阶段：核自身抗原与自身抗体复合物组成了内源性IFN?α诱导物，不断刺激未成熟的树突状细胞活化产生IFN?α，形成恶性循环，维持自身免疫性T、B细胞的持久存在。
2 细胞水平标记物
在SLE发病过程中，自身抗体及机体遗传因素使调节正常免疫应答过程的机制发生障碍，T细胞和B细胞均发生功能异常，细胞的相互作用协同扩大至对多种自身抗原应答，使免疫病理过程向恶性循环发展。
2.1 B淋巴细胞异常
SLE的一个重要特点是表达有众多的自身抗体，这说明B细胞处于高度活化状态。近年来的研究发现SLE患者中B淋巴细胞亚群也存在异常。B细胞亚群分析可以作为疾病活动性的生物标记。
根据是否表达CD5分子，B细胞分为B1淋巴细胞(CD5+)和B2淋巴细胞(CD5-)两个亚群。B2细胞主要产生针对外来抗原的单反应性抗体，包括IgG和IgM。而B1细胞则产生针对细胞自身抗原的多反应性抗体，主要为IgM，与自身免疫病的发生有着密切关系。多项研究发现活动期SLE患者外周血B1细胞亚群的水平较非活动期SLE患者及正常对照组高，这可能与B1细胞亚群的异常激活有关。其可能的原因主要有：①Th2细胞因子的激活对B1淋巴细胞亚群具有激活与扩增作用;②感染因素对B1淋巴细胞亚群的激活作用;③TCRγδT淋巴细胞对B1淋巴细胞亚群具有旁路激活作用;③B1淋巴细胞亚群的凋亡被抑制。SLE中B1细胞显著增多，其产生的自身抗体可与自身抗原结合而导致SLE的发生。
最近的研究表明CD27分子可作为记忆性B细胞的标志，并且浆母细胞(浆细胞的前体)的表面有高水平的CD27。还有研究显示，在成年SLE的患者中CD19+CD20+CD27-的原始B细胞的百分率和绝对数量都有显著减少，而CD19+CD20-CD27high浆细胞在活动性SLE患者中有明显升高，并且CD27高分泌型浆细胞(CD27high)的数量和频率与SLE的活动性积分SLEDAI及抗dsDNA抗体滴度显著相关[9]。CD27high浆细胞克隆在SLE临床症状持续期间增加而在有效的免疫抑制剂治疗后减少。这些结果显示CD27high浆细胞克隆增加，可能会成为监测SLE疾病活动性的一个很有价值的生物学标志。
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（实习）
一年四季，气候变化无常，而四季中表现为春温、夏暑、秋燥、冬寒。红斑狼疮患者如何随着气候的变化调整自身的生活起居，对预防疾病的复发，提高生活质量有非常重要的关系。
由于地球公转及自转的因素，长波紫外线射向地面较多，这种紫外线直射皮肤，则引起皮肤损伤加重，出现皮肤红斑，另外秋季气候干燥，容易出现呼吸道损伤，红斑狼疮患者应注意预防复发。
除了需及时接受正规治疗以外，饮食调节也相当重要。中医认为红斑狼疮内因于脏腑阴阳失调，以肾阴亏为主，外因于热毒和湿热。系统性红斑狼疮的饮食原则是：
一、病人处于缓解无症状者，基本上吃普通饮食。
二、病人处于活动期应以清淡饮食为主，多吃富含维生素的青菜和水果。
三、对有肾脏损害表现者如少尿、高血压、水肿或有氮质血症者应采用低盐低蛋白饮食，并限制水的摄入。待水肿消退，血压正常，氮质血症消失，可进食普通饮食。
红斑狼疮病人还应忌口：
忌油炸食物
红斑狼疮病人因胃肠道有炎症病变，消化吸收功能差，而油炸食物燥热不易消化，可加重胃肠负担，导致消化不良，伤脾胃加重病情。
忌油腻，味重食物
油腻食物脂肪含量高，而红斑狼疮病人血管有病变。红斑狼疮病人多肾脏病变，患者饮食以清淡为宜，不可过咸，如食盐过多，会加重肾脏负担，增加体内水，钠潴留。食盐摄入量以不超过5-8克为宜。
忌含有高苯氨类蛋白食物
如牛肉、乳制品、豆腐皮、松鱼干等，还应避免进食L -刀豆氨酸的食物，如蚕豆、大豆类食物。
（实习）
红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，发病缓慢，隐袭发生，临床表现多样、变化多端一种涉及许多系统和脏器的自身免疫性疾病，由于细胞和体液免疫功能障碍，产生多种自身抗体。可累及皮肤、浆膜、关节、肾及中枢神经系统等，并以自身免疫为特征，患者体内存在多种自身抗体，不仅影响体液免疫，亦影响细胞免疫，补体系统亦有变化。发病机理主要是由于免疫复合物形成。确切病因不明。病情呈反复发作与缓解交替过程。本病以青年女性多见。我国患病率高于西方国家，可能与遗传因素有关。
气阴两伤型
主证 :心悸、胸闷气短、心烦不眠、四肢乏力、腰酸软、盗汗、脱发、咽干口燥、精神倦怠、面色苍白、舌红苔少、脉细弱。
食疗原则 :益气养阴 ,滋补肝肾。
系统性红斑狼疮的食疗方：
黄芪党参大枣粥
原料 :黄芪、党参、大枣、糯米。
制法 :黄芪、党参同煮去渣取汁、糯米、大枣共同下锅煮粥后 ,兑入淼汁煮片刻 ,加入白糖适量。功效 :黄芪性味甘平 ,入肺、脾经 ,有补气益中 ,固表止汗作用 ;党参性味甘平 ,入肺脾经 ,有补气益肺 ,养血生津作用 ;大枣性味甘温 ,入脾、胃经 ,健脾胃、调和百淼 ,益气生津 ;糯米性味甘温 ,入脾、胃、肺经 ,补中益气 ,治口渴、尿多。
黄芪、西洋参羹
原料 :黄芪,西洋参,糯米粉,白糖适量,水。
制法 :将黄芪切片用纱布松松包住 ,西洋参切片 ,加水用文火煮,除黄芪淼渣 ,再加入糯米粉、白糖、煮片刻即成。
功效 :黄芪性味甘平 ,入脾、肺经 ,治脾、肺气虚、神疲乏力 ;西洋参性味苦、微甘寒 ,入心肺肾经 ,补气养阴、清火生津 ,治阴虚火旺。对系统性红斑狼疮久病体虚、神疲气短者有效。
淮杞芪炖水鱼
原料 :淮山、枸杞、黄芪、水鱼。
制法 :宰杀水鱼去除内脏切块 ,与淼材共同放入炖盅内 ,加水适量 ,食盐少许。隔水炖熟服用。
功效 :淮山性味甘平 ,入脾、肺、肾经 ,有补气养阴 ,治脾、肺、肾虚 ;枸杞性味甘平 ,入肝、肾、脾经 ,能滋补肝肾 ;黄芪性味甘平、入脾、肺经 ,治脾、肺气虚 ;水鱼性味甘平 ,入肝经 ,有益气补虚 ,滋阴凉血作用 ,治肝肾两亏 ,阴虚内热。本食疗方对系统性红斑狼疮气阴两伤型之久病体虚、心悸气短、神疲肢软、心烦失眠者有效。
黄芪麦冬炖乌鸡
原料 :黄芪、乌鸡。
制法 :将乌鸡宰杀退毛去除内脏切块 ,与淼材共放入一炖盅内 ,隔水炖。
功效 :黄芪性味甘平,有补气益中作用;麦冬性味甘微寒,入肺、心、胃经。有润肺滋阴生津功能。本食疗方适用于心烦少眠,咽口干燥,干咳,大便干结者有效。
红斑狼疮是严重危害人体健康的常见病，应当抓紧时间去医院检查，以便尽早确诊。一旦确诊便应配合医生进行积极有效的治疗
（实习）
系统性红斑狼疮(Systemic Lupus erythematosus, SLE)是一种累及多系统多器官、临床表现复杂、病程迁延反复的自身免疫性疾病。据调查，75%左右的本病患者存在皮肤损害。内脏损害中以肾脏最易受累，几乎所有SLE患者迟早都有肾脏损害。
这个病的特征是发烧与全身不适，通常会在数月到数年之间愈来愈严重，脱发、关节疼痛与肿胀、发疹，尤其是脸部、胸膜炎、心脏问题，包括心包炎、心内膜炎(心包与心内膜肿起)，淋巴腺肿、短暂性健忘、四肢无力。
如果你有下列症状，怀疑自己得了狼疮，请速向你的医生咨询。
*极度疲劳、低烧、肌肉痛、关节炎。
*身体或两颊出现蝴蝶图案的疹子。
*极易过敏。
*长口疮。
*体重减轻、意识模糊、胸痛。
*淋巴结增大。
*手和脚趾循环不良。
*出现秃斑。
*白血球数目减少、血小板数目减少、或溶血性贫血。
*尿液无色，排尿频繁受阻。
（实习）
一、 祛除诱因
及时祛除日常生活中能够诱发或加重该病的各种因素。如避免日光曝晒，避免接触致敏性药物(染发剂或杀虫剂)和食物，减少刺激性食物的摄入，避免各种手术(包括妊娠、流产等)不染发、不作美容，不使用化妆品，忌用口服避孕药。一般不进行接种疫苗。避免使用易诱发或加重该病的药物(如异烟肼、普鲁卡因酰胺、苯妥英纳、抗痉厥药、氯丙嗪等)避免使用青霉素类药物。
二、 注意休息和锻炼
病人在疾病的发作期，应以休息为主，较严重的患者应卧床休息，但当病情控制后，应根据患者的具体情况制定合理的运动计划。可适当参加日常工作、学习，劳逸结合，动静结合。体育锻炼以慢跑、散步、打太极拳等轻型运动为宜，不要作剧烈的体育运动。运动量以自己体力耐受为宜，不宜过度劳累。
三、 精神和心理治疗
该病为自身免疫性疾病，与病人的精神状态、情绪稳定与否均有关系，应避免精神刺激，消除各种消极的心理因素，患者既要充分认识到本病的长期性，复杂性和顽固性，又不要为前途和命运担忧，树立信心，积极治疗，精神上保持乐观向上，保持一种良好的心态。有利于建立自身的免疫平衡，利于疾病恢复与稳定。
（实习）
系统性红斑狼疮是一种主要侵犯结缔组织自身免疫性疾病，可以累及全身各个系统的组织器官，从而引起多脏器病变。它是世界公认的难治病，虽然激素治疗能暂时使症状缓解，但长期应用易诱发感染并产生诸多副作用。1995年以来，采用对红斑狼疮有特殊疗效的“狼疮康泰冲剂”(中药配方)冲服，每天三次，每次1—2包;新型免疫调节剂—青蒿琥酯，口服，每次50mg,每天两次;强的松每日0.2mg/kg—0 .8mg/kg,晨起顿服。治疗系统性红斑狼疮121例，显效78例(64.5%),有效32例(26.4%),无效11例(9%)，总有效率91%。在实践中，我们深深体会到，预防复发，保持病情稳定，在红斑狼疮治疗中非常重要。
由于系统性红斑狼疮诱发因素多，致使该病经常处于不稳定状态，复发(活动)与缓解交替出现是其临床特点。因此医生在治疗实践中，应该把预防复发，指导病人配合治疗，作好自我保护作为重要目标。实践证明：病后未及时正规治疗致反复发作者预后不佳。
预防本病病因不同尚无预防的方法。本病在稳定期缓解期需预防其发作。仅有抗核抗体阳性而无临床表现的早期疑似病人也需及时治疗、预防发作。
药物预防
感染是最常见的诱发因素，益气对气虚易感的人较为合适。益气药如黄芪、白术能提高人的免疫功能尤其是提高细胞免疫功能，长期可预防感冒和感染。养阴对阴虚体质的人也是增强体质的方法 , 可调节人的免疫功能。抗狼疮散、六味地黄丸、大补阴丸、左归丸、增液汤可长期服用，也可预防感冒和感染。
生活预防
阳光、寒冷、疲劳、房事、流产、生育、创伤、精神刺激等均可能诱发和加重病情，故需按时作息，调摄寒温，不要过于疲劳，避免刺激，节制房事和严格控制怀孕
预后
本病目前经正确治疗大多能控制和缓解。应尽量控制在没有发生内脏损害的早期。近 30 年来由于合理应用糖皮质重章 - 免疫抑制剂。及时应用抗生素和支持疗法以及中西医结合治疗，红斑狼疮的预后有了明显的改善，生存期明显延长， 1953 年统计本病 5 年生存率为 22% ， 1992 年上海市报告 10 年生存率为 84% 。 2001 年北京中医疑难病研究中心统计 15 年生存率为 85% ，现存最长存活者为 38 年。
红斑狼疮死亡的原因有肾功能衰竭、严重的脑损害、心衰、以及各种严重感染和混合感染，如肺炎败血症，中枢隐球菌感染等。
（实习）
客观地讲，红斑狼疮病人学会保护自己，特别是在治疗的后期，提高防范意识是治疗和防止复发 非常关键的一个环节。因此学会保护自己，换来的是自己一生的平安。如果病人对自己的疾病一无 所知，医生多少时间的苦心都可能在一夜之间化为乌有，所有的努力都将等于零。另外，自己对疾 病的认知多，也便于在选择治疗途径时，少走弯路，对医生的治疗自己能够大概了解他治疗过程中 有哪些治疗措施、各起什么作用、好转能到什么程度、不好会到什么程度等等，做到心中有数。在 对自己的疾病了解方面，应知道以下几方面，以便于自己在日常生活和接受治疗过程中加以注意：
1 .是否已经有了明确诊断。红斑狼疮的诊断并不困难，但是，系统性红斑狼疮症状非常复杂多样，经常同其他自身免疫病同时或相继出现，所以在诊断上常会出现误诊。在没有得到确切诊断结 论时，不要盲目治疗。只有了解了诊断结论所代表含义，才能对确诊后的针对性治疗是否合理有初 步的认识，避免在治疗中用药错误造成损害。例如怀疑为狼疮脑病时，就应问一问医生，是否已经 排除了可出现类似神经症状的其他疾病的可能性。如果是中枢神经系统感染，就需要用抗生素治 疗，而不能用大量的激素，用激素反而会加重病情等。
2 .自己的病情是否稳定。长期活动的盘状红斑狼疮有可能转变成系统性红斑狼疮，长期皮肤损害得不到控制也会造成皮肤萎缩、毁容等不良后果。系统性红斑狼疮的不稳定会加重内脏损害的程度，出现狼疮危象，如肾功能衰竭、狼疮脑病等。了解了这些情况，预知治疗好坏的后果，才能积极治疗、配合治疗，有利于稳定病情。只有理解了为什么缓解症状并不是红斑狼疮治疗的长期目的，才不会将一时的稳定当成永久的治疗结果。理解了系统性红斑狼疮的治疗难度，了解它的发病特征，日常生活中才会倍加小心，一旦出现系统性红斑狼疮的活动先兆和感染的早期症状，就知道 及时获得正确的治疗何其重要，避免病情反复或加重。
3 .了解是否有内脏损害，就对自己经过治疗后能够恢复的程度，做到心中有数。盘状红斑狼疮一般不出现内脏损害，只表现皮肤的损害；而系统性红斑狼疮易发生内脏损害，特别是易出现肾、 心、肺、脑等损害。如进行性肾功能恶化肾衰者和中枢神经系统狼疮等已经预示了极大的危险，就要及时、积极地寻求正确的治疗途径，迅速控制病情、缓解症状，使自己度过危险期乃至实现长期稳定。
（责任）
红斑狼疮患者的日常护理贯穿于活动期和缓解期，包括休息、合理饮食、避光、保持良好情绪等等，而且由于难以治愈，但可以加以控制。对于红斑狼疮，预防保养就显得尤为重要了。
规律作息 最忌劳累
临床上，许许多多的患者明明进入缓解期，但是由于劳累，病情忽然加重，导致辛辛苦苦得来的治疗效果转瞬即逝，或者病情加重。
由于过度劳累而诱发或加重病情的案例很多，这是因为，无论是超过病人承受能力的体力还是脑力劳动，都会导致自身应激调节能力下降，进而影响免疫系统紊乱，加重病情。
因此，患者应保持规律的生活作息，保证睡眠，在急性期，特别是有内脏损害是要注意卧床休息，病情稳定后方可适当活动或参加工作。
重中之重：皮肤如何如何呵护
由于红斑狼疮最直接的损害就是外在皮肤的损伤，除去红斑狼疮引起的瘙痒、疼痛，更让患者望而却步的是路人惊异的眼光，由于大面积的皮肤异常，红斑狼疮病人经常要承受巨大的精神压力，无论日常生活，还是工作学习，都难以为继，在难以治愈的情况下，如何最大限度保护饱受伤害的皮肤，哪些小细节可供参考?
三个方面的呵护要点：
第一，一定要注意皮肤的保暖，避免挤压。红斑狼疮患者的末梢循环较差，这些部位包括手指、脚趾、鼻、耳朵等。温度对皮肤的血液循环有很大的影响。温度过低易引起血管痉挛，血管炎症加重，导致末梢肢体出现雷诺现象和血管炎性红斑丘疹及疼痛等。
而温度过高，组织充血水肿加重，出现肿胀疼痛。故适宜的温度对患者非常重要。气温低时尽可能避免接触冷水。宜穿棉质，柔软保暖性强的衣物，宜穿戴棉手套(手套最好选择除拇指以外四指均连在一起的手套，令四指可相互取暖，且对手指的压迫小)、棉袜保护，以防受寒冷刺激。洗澡温度要适宜。挤压可进一步加重肢端微循环障碍病情，因此除了注意肢端保暖，也要避免挤压，如保持床铺的清洁平整，常穿棉袜，避免赤足行走和穿凉鞋，不穿紧脚的鞋。
第二，一定要注意防晒。红斑狼疮患者存在光敏感，紫外线照射皮肤后会使病情加重，因此无论是活动期、缓解期还是静止期都要避免暴露在阳光、白炽灯及某些射线下，避免上午10点至下午3点阳光较强的时候外出，阴天也最好擦防晒霜、穿长袖、戴宽边帽或打伞，病房尽量不要用紫外线消毒。
第三，防破损。禁用碱性肥皂、刺激性化妆品以及染发剂，避免接触农药及某些装饰材料。对皮肤干燥、瘙痒患者，应用温和润滑剂止痒，如3%水杨酸软膏，维生素B6软膏等。避免搔抓，以免擦破皮肤，一旦破损，应保护好受损皮肤的完整性，如发生溃烂、感染应及时治疗。吸烟能使血管痉挛，加重血管炎症，应劝导患者戒烟。常修剪指甲，不要用手去抠鼻子，防止抓破皮肤。口腔溃疡患者可用0.9%生理盐水500ml+小苏打30片配制的4%碳酸氢钠液体漱口3~4次/日，西瓜霜喷洒创面以消炎、止痛。刷牙动作应轻柔，使用软毛牙刷。
预防感染 留神雪上加霜
由于结缔组织病多属于自身免疫性疾病，存在着严重的免疫功能紊乱，机体抵抗力下降，且多采用糖皮质激素和免疫抑制药物治疗，故极易发生各种细菌、病毒、真菌感染。
另外，狼疮性肾炎引起的尿毒症、肾病综合征及中枢神经系统损害和肺部病变引起的肺换气功能减退，营养不良，合并糖尿病等因素，都使机体对病原体的抵抗力不足，容易继发感染。比较常见的有口腔真菌感染、上呼吸道感染、各种肺炎及泌尿系统感染。某些感染又是红斑狼疮复发、加重的诱因，因此预防感染非常重要，应加强患者抗感染意识。
对策：尽量不要去公共场所，不要去人群聚集的地方，尽量不要旅行。避免汗出当风，在寒冷季节及天气变化时注意适时增减衣服，流感期间及冬天外出时最好戴帽子和口罩。保持口腔、皮肤清洁，早晚及饭后漱口，勤换衣裤。一旦出现感染征象如高热(腋温≥38.5℃)，则需尽早就医。
留神病情变化 及时就诊
由于患者长期使用糖皮质激素、免疫抑制剂及非甾体抗炎药物治疗，药物副作用会导致高血压、高血糖、应激性消化道溃疡甚至出血、骨质疏松、电解质紊乱、白内障等副作用，故应定期检测血尿粪三大常规、生化、血脂、肝肾功能等实验室检查，平时注意观察药物副作用，一旦出现血压升高、上腹部疼痛、烧心、大便发黑、皮肤痤疮、髋关节疼痛、视物模糊等不适应及时向医生反映以尽快调整治疗方案。各种预防接种需慎重，因疫苗作为异种蛋白是种特殊抗原，能诱发具有狼疮潜质的病人，或使狼疮病人的免疫紊乱加重。
对于红斑狼疮病人来说，认清复发先兆，定期进行免疫学检查至关重要，早期发现可以控制病情不复发，或即使复发也能得到及时治疗。有条件的病人在缓解期应每隔半年就监测一次实验室指标。无条件的病人可根据自身的感觉来判断有无复发的可能。如原有关节疼、发热、乏力等症状重新出现时应及早就诊进行必要的检查。
（责任）
红斑狼疮患者忌口---忌口就是饮食禁忌，红斑狼疮治疗及康复过程中，确有某些食物可诱发或加重狼疮病情，所以在治疗过程中红斑狼疮患者忌口显得尤为重要，那么在治疗过程中红斑狼疮患者忌口---忌口都该忌些什么那?
忌口是中医治疗疾病，养生健体的重要组成部分。疾病不注意忌口可加重病情，服用药时不注意忌口，药物可能与食物发生某些物理或化学变化，如发生沉淀、中和、分解等，可使药物的效价降低，甚至出现一些不良反应使病情加重或危及生命。
其中一是为某些疾病需要禁忌某些食物，如药有寒热温凉，食物属性也有寒热温凉，因此在中医治疗中重视饮食的禁忌。《内经》曰心病忌温食，肺病忌寒食是针对食物的性质而言，肝病禁辛、心病禁咸、肝病禁酸、肾病禁甘、肺病禁苦。是指食物的气味而言。现代医学的饮食禁忌则是根据患病器官及病理和临床特点而提出的。二是服用药物需禁忌某些食物，中药的饮食禁忌较多，如有天门冬忌鲤鱼;白术忌桃李;鳖甲忌苋菜;蜂蜜忌葱、蒜;荆芥忌鱼、鳖等。红斑狼疮治疗及康复过程中，确有某些食物可诱发或加重狼疮病情，具体如下：
(1)海鲜，俗称发物。有些红斑狼疮患者食用海鲜后会出现过敏现象(系统性红斑狼疮患者大多为高过敏体质)诱发或加重病情。
(2)羊肉、狗肉、鹿肉、桂圆，性温热，红斑狼疮患者表现为阴虚内热现象者，食后能使患者内热症状加重。
(3)香菜、芹菜久食引起光过敏，使患者面部红斑皮损加重，故不宜食用。
(4)辛辣食物，如辣椒、生葱、生蒜等能加重患者内热现象，不宜食用。
(5)绝对禁止吸烟、饮酒。
实际上红斑狼疮的忌口是十分复杂的，也是因人而异的。上述所列这些禁忌---也只是相对一般而言的，由于个体差异较大，个别问题还应个别对待。掌握的原则是既不能因噎废食，也不能肆无忌惮，患者可根据自己的切身体会适当掌握。
（责任）
1、有正常生育能力的女性狼疮患者应实行计划生育。
2、安排最佳的妊娠时间是在狼疮静止期，虽然不能保证此后疾病一直处于静止期。应强调的是即使在静止期5-6个月后妊娠，仍有10%左右的患者狼疮突发。
3、疾病突发的可能性与疾病的严重程度相关，病情越轻，突发的可能性越小。医生必须掌握系统性红斑狼疮患者保留妊娠的指征。
4、疾病活动期妊娠，特别是患有狼疮性肾炎患者，易于发生高血压或产前子痫。
5、抗磷脂抗体阳性妇女流产率高，应坚持长期用小剂量阿司匹林，或肝素及/泼尼松、及中药辨证治疗。
6、整个妊娠期及产褥期都应严密监测，积极治疗。患者应在系统性红斑狼疮专科门诊及产科门诊同时定期随访。
7、医生必须注意系统性红斑狼疮疾病的活动程度、妊娠并发症及胎儿发育情况，注意有无死胎。定期检查血、尿常规及血沉、C反应蛋白、补体，必要时作免疫学方面检查。如患者临床症状及实验指标提示患者病情有加重趋势，应尽早劝告患者终止妊娠。
8、有下述指征，如母亲无菌性髋关节坏死、产前子痫、胎儿窘迫、头盆不称、胎儿横位等，应行剖宫产。
9、临产期的系统性红斑狼疮患者，应提早住进产科病房，加强病情观察，在分娩期适当加大激素用量，以免分娩时由于过度疲劳促使病情恶化。
10、活动性疾病患者早产率高达60%，其中30%胎儿宫内发育迟缓，故应重视新生儿的监护。
11、狼疮患者活产的婴儿1%患先天性心脏传导阻滞，抗RO/SSA和/或抗LA/SSB阳性的妊娠妇女，婴儿更易发生先天性心脏传导阻滞，发病率可达8.8%，应加以重视。
12、服用泼尼松一般不会引起先天性畸形，但早期妊娠时服用细胞毒药物有引起先天性畸形的危险，故避免给予免疫抑制剂。
随着现代医学的不断进步，早期诊断和系统正规的治疗，系统性红斑狼疮患者的生存率大为提高。同样，随着对母亲和胎儿各种各样潜在问题的认识提高，并予以积极的治疗和指导，大多数狼疮患者都将能有机会享受其作母亲的乐趣。
（责任）
随着人们生活水平的提高，痛风这种“皇帝病”，已开始向更广泛、更年轻的人群，痛风的发作是由于人体血液中尿酸长期升高，使尿酸盐沉积在关节及其周围组织，引起急性痛风发作，产生突发的下肢大关节红肿热痛。
我们通过饮食控制外源性嘌呤的摄入，减少尿酸来源，便可控制急性痛风的发生，也可减少发作次数，防止并发症。可见饮食调控对痛风控制和治疗的重要性。
若能做到以下几点，就能大大降低痛风的几率：
第一招：限制嘌呤摄入量
每日应控制在150毫克以下。急性发作期的2~3天内选用嘌呤含量很少或者不含嘌呤的食物，禁用含嘌呤极高的食物。慢性期每周至少两天完全选用嘌呤含量很少的或者不含嘌呤的食物，其余几天可选用低嘌呤膳食(选用一种嘌呤含量较少的食物，其他为基本不含嘌呤的食物;或者选用一种嘌呤含量较高的食品，其他用不含嘌呤的食物)。
第二招：限制每日总热能
痛风病人应该控制体重，每日总热量应比正常人减少10%~15%，不可过多吃零食，也不可每餐吃得过多、过饱。但热能应该逐渐减少，过度减重会引起酮症酸中毒，从而诱发痛风的急性发作。病情较重时应以植物蛋白为主，碳水化合物应是能量的主要来源。
第三招：以碱性食物为主
尿酸在碱性环境中容易溶解，所以应多食用蔬菜、水果、坚果、牛奶等碱性食物。急性发作期每日可食用蔬菜1~1.5公斤，或者水果适量。可采用周期性植物性饮食，如黄瓜日、西瓜日、苹果日等，每周2次间隔3天。还应增加维生素B和维生素C的摄入，大量的维生素B和维生素C能促进组织内淤积的尿酸盐溶解。
第四招：勤饮水绝不沾酒
充足的水分有利于尿酸的排出，建议每日饮水3000毫升以上，还要注意夜间的补水。酒精会使肾脏排泄尿酸的能力降低，啤酒还含有大量的嘌呤，要绝对禁用。还要禁用能使神经兴奋的其他食物，如浓茶、咖啡及辛辣性调味品。
第五招：促进血液循环
经常洗热水浴或用热水泡脚，以促进血液循环，增加尿酸排泄。
痛风是一种慢性疾病，除饮食控制外，药物治疗也非常重要，应在医师指导下正确用药，并定期到医院复查。
（责任）
系统性红斑狼疮是一种主要侵犯结缔组织自身免疫性疾病，可以累及全身各个系统的组织器官，从而引起多脏器病变。它是世界公认的难治病，虽然激素治疗能暂时使症状缓解，但长期应用易诱发感染并产生诸多副作用。这些年以来，我们采用对红斑狼疮有特殊疗效的 “狼疮定配方颗粒”效果显著。
新型免疫调节剂—薄芝片，口服，每次 2片,每天3次;在实践中，我们深深体会到，预防复发，保持病情稳定，在红斑狼疮治疗中非常重要。
由于系统性红斑狼疮诱发因素多，致使该病经常处于不稳定状态，复发(活动)与缓解交替出现是其临床特点。因此医生在治疗实践中，应该把预防复发，指导病人配合治疗，作好自我保护作为重要目标。实践证明：病后未及时正规治疗致反复发作者预后不佳。据近十年来的研究，随着现代免疫学的发展，免疫检测手段的日益完善和提高，专科医生对本病有关知识了解愈来愈深刻，早期确诊率不断提高。及时采用中西医结合治疗，特别是病人自我保护意识增强，医患双方采取预防措施得力，本病 5年存治率达93.5%,30年存治率为70%,有的甚至能存活50年以上。但是如果反复发作，使体内抗原抗体复合物不断沉积于血管、皮肤、关节、肾、心、肺、肝、脑等组织器官，特别是肾脏，复发次数愈多，病程愈长，肾脏受损的可能性愈大，狼疮性肾炎的发生率愈高。一般发病初期有肾炎证据的只有24%，患病一年后为为61%，患病四年时高达92%。系统性红斑狼疮发展为狼疮性肾炎，在治疗上变得颇为棘手，预后差。
预防复发的主要措施：
一、早期明确诊断，及时正确治疗
由于系统性红斑狼疮系多种自身抗体作用于多系统多脏器，临床表现多样，常导致误诊。早期易误诊为风湿病、类风湿性关节炎、慢性肾炎、肾病综合症、结核性胸膜炎、溶血性贫血、血小板减少性紫癜、心包炎、心肌炎、精神病、癫痫、皮肤病等。有的病人经过多家医院检查才能确诊。误诊的原因是医生对本病多系统多脏器损害这一特点认识不足，仅仅抓住某一器官的临床表现，没有深入了解病史和详细体检，从而作出片面诊断。特别在早期，多数病人初发症状仅有发热，关节痛，所以误诊风湿、类风湿的较多。为了早期诊断，医生应对本病有高度警惕，熟悉临床表现，在发病后尽可能短期内意识到红斑狼疮的可能而做相应的检查。ANA是筛选系统性红斑狼疮的最好指标，几乎所有的红斑狼疮患者ANA均为阳性，而且滴度较高;抗双链DNA抗体和抗Sm抗体对红斑狼疮诊断具有高度特异性。
早期诊断是早期治疗的前提。对仅有低热、乏力、胸膜炎、皮疹等轻症病人可口服狼疮定配方颗粒冲剂、青蒿琥酯片和非甾体抗炎药如消炎痛、芬必得等辅助治疗;重症病人除了应用狼疮定配方颗粒和青蒿琥酯外，还应用糖皮质激素和其他免疫抑制剂，中医辩证施治。常期定期随访，每隔 1—2个月进行全面检查，根据病情变化，调整用药剂量。病情缓解时，可以逐渐减少或停用激素。实践证明，中药在促进和维持病情缓解，减少激素的副作用，调节机体免疫功能，预防感染方面均有重要作用。
二、避免诱发因素。常见的诱发因素有：
1、日光曝晒、紫外线照射。有狼疮素质的人，由于阳光或紫外线照射作
用改变了细胞内脱氧核酸，产生抗原抗体反应促使狼疮发作。多次大量X光照射或强烈电光照射均可导致本病复发。有些局限性盘状红斑狼疮经曝晒或照射可变成系统性红斑狼疮或由慢性型演变成急性型。因此，红斑狼疮患者要避免阳光照射，实在难以避免时，在阳光下活动应使用遮阳伞，或戴宽边帽，穿长袖衣、长裤，皮肤涂防晒膏，如15%对氨基安息酸软膏等。
2、寒冷刺激。狼疮病人最易患感冒。寒冷刺激可导致本病复发，气候变化或季节转换时要随时加减衣服，冬季外出应戴帽、手套，以防受凉。
3、药物诱发。有的狼疮患者发病明显与药物有关，如青霉素、磺胺类、保泰松、肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、氯丙嗉、苯妥英钠、异烟肼、口服避孕药等，可使处于缓解期的红斑狼疮患者进入活动期和实验室改变。
4、妊娠与分娩。 系统性红斑狼疮好发于生育年龄女性，其生育能力与正常人相同。但是，病人怀孕，必须慎重从事。因为系统性红斑狼疮与妊娠有互相不利影响。红斑狼疮患者怀孕胎儿异常发生率比正常人群高。患者在妊娠头三个月可发生流产，特别是处在活动期狼疮肾炎患者，有50%的孕妇发生流产，2/3左右的孕妇出现早产或死胎。反之，妊娠对红斑狼疮的影响也很大，大约有半数以上的患者在怀孕末三个月和产后数月内病情加重或复发。病情处于缓解期的红斑狼疮孕妇复发的机会少些，活动期的红斑狼疮孕妇其病情恶化比缓解期高得多。妊娠对系统性红斑狼疮最为严重的影响是肾脏的损害。因此，处于生育期的已婚妇女能否妊娠，何时可以妊娠，妊娠后应该注意什么问题，不能妊娠的患者需采取什么避孕措施等，必须接受专科医生指导。
三、及时抓住系统性红斑狼疮复发的先兆
系统性红斑狼疮的缓解与复发是相互对立的两个方面，对立双方在一定条件下是可以互相转化的。我们可以寻找，捕捉和创造使病情缓解的有利因素和避免或消除复发的不利因素。及时抓住复发的早期征兆，及早进行药物治疗和加强自我保护，不等“火种”燃烧就将其扑灭。定期进行免疫学检查至关重要，有条件的病人在缓解期可以每隔半年至一年检测一次 ANA和抗DNA抗体。病人在病情复发前三个月内其指标即有不同程度增高，此时如能给予中药治疗，可以控制使病情不复发或即使复发也能得到及时治疗。没有条件定期进行免疫学检查的病人，凭自我感觉可以估计有无复发的可能，如原有的症状如关节痛、发热、乏力等重新出现应及早就诊，进行必要的检查，如有活动应及时采取措施。
四、 进行心理治疗，鼓励病人树立战胜疾病的信心
心理治疗是系统性红斑狼疮治疗中的重要组成部分。红斑狼疮病人常见有脱发、面部皮疹，加上长期使用糖皮质激素产生的副作用，如肥胖、满月脸、水牛背等外表上的变化;长期疾病折磨，对病人思想情绪影响很大。年轻女性感到无脸见人，思想包袱沉重，甚至有悲观厌世情绪。长期心理失衡，对本病治疗十分不利。
人在生病时保持良好情绪对疾病的转归非常重要，甚至能起到药物起不到的作用。保持乐观向上的情绪，精神免疫作用活动旺盛，机体抗病能力强，康复就快;反之，情绪紧张，忧心忡忡，则免疫能力低下，内在抗病机能得不到充分调动，病情缠绵康复就慢。心理紧张或不良情绪可以诱发红斑狼疮复发。一女性患者，病情已经稳定四年，一次同爱人吵架，生气好几天后，自觉失眠、食欲不振、乏力、关节痛，继而出现蛋白尿和肾功能不良等复发症状。另一男性患者患病后治疗5个月，各种症状已经减轻或消失，因失恋产生焦虑，对治疗失去信心，半月后原有症状再现。本来他的病属于轻症，又增加了心慌、脉速、气促等症状，再用药物治疗，效果远不如以前好。可见，保持良好的情绪状态，维持免疫功能的相对稳定，是避免复发，早日康复的重要保证。
医生在红斑狼疮心理治疗中占主导地位。首先要建立良好的医患关系，医生要成为病人的知心朋友，病人才会敞开心扉，这样有利于找到病人的思想症结。帮助病人树立战胜疾病的信心，强化其克服病痛的坚强意志，调动其主观能动性，排除各种消极因素;引导病人培养广泛的生活情趣，陶冶情操，在各种文体活动中寻找人生乐趣，让欢乐愉悦的心情占据精神生活空间，最大限度调动免疫机制的抗病效能;指导病人培养坚毅性格，勇敢面对现实，处理好生活中的意外事件等，都是心理治疗中不可缺少的内容。
（责任）
红斑狼疮(sle)是一个累及身体多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病。 红斑狼疮可分为系统性红斑狼疮( SLE )和盘状红斑狼疮( DLE )两大类。亚急性皮肤型红斑狼疮 ( SCLE )，是一种介于盘状红斑狼疮和系统性红斑狼疮之间的皮肤病变。
红斑狼疮疾病患者的护理方法有：
一、避免晒太阳，室内光过强时，应该挂上窗帘，禁服用感光药物和食品，紫外线等光性疗法同样也是禁止食用的，外出的时候记得带上太阳伞，遮阳帽，穿长袖衣，长裤。
二、长期应用激素和免疫抑制剂的患者，注意毒副作用的出现，提醒医生在用药时候加上减去毒副作用的药物，做到积极预防并及时治疗各种病毒、细菌的感染。
三、要体贴入微的照顾病人，做好思想开导工作，接触患者的恐惧心理，增强战胜疾病的信心。向患者普及狼疮知识，帮助患者正确对待疾病，积极配合治疗。
四、病人如果出现发热情况，按发热病人常规护理，避免受凉，积极预防并治疗感冒。
（责任）
