你的一滴血,一根毛发,甚至一口唾沫均有可能将你的基因隐私曝光。你的基因隐私比你的姓名、电话、身份证号码等甚至都要重要。现在面对不少含有商业目的的基因检测时,市民都应该小心谨慎,不妨多一点基因隐私保护的心眼——基因检测会给我们带来什么麻烦,会不会形成基因歧视,我们的基因隐私该如何保护?
基因含有人体大量信息, 是人固有的最大隐私,保护基因隐私是每个人的权利。这些基因隐私一旦公开,可能会给一个人的工作,升学、医疗、保险,生活乃至生存造成不良后果,导致基因歧视。例如:工作单位可能为了经济利益的考虑而查看员工基因信息,一旦发现致病基因或缺陷基因,可能会开除员工,以减少医疗费等一大笔开支,同样情况,保险公司可能会因为某人携带致病基因或缺陷基因而拒绝其投保。有人曾经开玩笑说,未来甚至谈婚论嫁也要看看基因,不要找一个有“花心”基因的人。显然,这些基因信息的泄漏一定会影响人们的生活。
2001年美国曾发生一件轰动一时的诉讼。拥有4万名员工的北圣菲铁路公司从部分雇员中采集血样,进行基因缺陷检测,进而将基因检测结果作为雇人的基础,此事引发轩然大波,人们纷纷指责该公司的基因歧视。在美国,有39个州规定根据基因检测结果制定保险条款是非法的。有15个州规定不允许根据基因检测结果解雇职员。
面对各种各样的检测,我们应该如何保护基因隐私呢?
在进行基因检测或提供遗传材料(如血液,组织等)用于科研前,签署知情同意书是保护受检者基因隐私的最重要步骤。凡涉及人体的试验研究,必须经过知情同意已成为全世界各国政府、科学家和医生必须遵循的原则,早在人类基因组计划(hgp)实施阶段就全面考虑到较全面的基因伦理法律和社会问题。
对于日常生活来说,在遗传物质采样本之前至少要明确以下问题:
1、检测的目的是什么?
2、通过检测或研究将得出什么结论?是否对测试者和样本提供人有益?
3、可能遇到的风险是什么?
4、剩余样本如何处理?特别要注意防止可能发生的利诱、强迫甚至威胁。
曾闹得沸沸扬扬的“哈佛—安徽采血事件”便是典型的一例。美国哈佛大学与安徽医科大学合作,以“体格检查”为名,抽取安徽大别山地区数以万计居民的血样,特别是哮喘病家族的血样,用于基因研究。组织者采取了欺骗的手段,并未真实告知其目的,虽然有的也签署“知情同意书”,但仅仅是形式,这样的研究显然不符合伦理。2002年,哈佛大学校长在北大发表演讲时,首次公开承认哈佛大学在中国安徽农村所进行的这些研究是极其错误的。
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