儿童孤独症

2015-09-28 12:35:51

　　刘凯华，32岁，原营口大酱酿造有限公司，从事销售工作。现居住在西市区中天新城，她的儿子是“雨人”——孤独症患者!他有普通孩子一样明亮的眼睛，却不关心周围的世界。他虽然有超人的音乐才华，却把自己封闭在一个孤独的世界里。作为母亲，她决心用自己的一生换儿子的一生。她坚信，只要人间有爱，终有一天会把儿子唤醒

　　2005年9月，刘凯华率先成立省内第一家专门招收孤独症儿童的幼儿园。她希望给陷入绝望困境中的孤独症家庭带来爱的阳光，同时唤起全社会对儿童孤独症患者的理解和重视。

　　和其他母亲一样，她曾期待一个天才。刘凯华的儿子叫东东(化名)，是一个对韵律和光线极其敏感的孩子。当同龄的孩子刚学会躺在床上看自己的双手时，东东已经知道墙壁上阳光中的影子。学会站立后,东东就知道站在窗前拿着镜片，通过楼下摩托车的反光镜将光线射到对面的楼房。到3岁时，他可以流利地唱完《卖报歌》，而且有模有样，音乐老师弹奏一遍的曲子，他可以迅速弹出相同的旋律。做为母亲，也曾憧憬着这个老师眼中最具天分的神童有一天会成为一个天才。

　　可是，直到3岁时，孩子还不会独立大小便，对母亲也不亲热，连对事物起码的归属感都没有。一次，同学的孩子来刘凯华家，她给两个孩子每人两袋酸奶，可一转眼的工夫，东东手中的两袋已经到了同学孩子手中，而他自己却无动于衷。此时，她才真正感觉到了孩子的不正常，随后便开始了遍布全国的寻医生涯。

　　2003年5月，刘凯华带孩子到沈阳就诊，得到的结果是：儿童孤独症。医生的解释和相关资料显示，这种病，世界上还没找到病因，也没有根本治疗办法。孤独症的孩子一旦错过治疗时机，他的世界将越来越封闭，各项功能逐渐退化……直至终生不与人交流。这个消息让刘凯华的天才梦彻底破碎，冷静过后，再看看沉浸在光线和韵律中的孩子，她不在奢望儿子成为一个神童，只希望他能走出封闭的生活，做一个正常人。

　　2003年12月，刘凯华辞掉工作，先后到北京、济南、青岛、德州等地的儿童孤独症康复中心，开始接触儿童孤独症教育方面的知识。一次偶然的机会，刘凯华得到来自法国和意大利等国的康复中心的帮助，掌握了一些先进的教育方法和研究资料。之后，刘凯华继续一个人带着孩子去各地治疗。后来，北京清华科技园的一位专家为她的行为所感动，赠送她一套价值数万元的资料，并告诉她，要治疗儿子，最好的办法是自建一个康复中心。

　　久病成医，“专家妈妈”自建金石幼儿园。2005年之后，刘凯华先后与市特殊教育学校和特殊教育师范学校合作，成立儿童孤独症治疗中心，利用自己治疗儿子的经验，帮助患儿做恢复治疗。此后，刘凯华也接触到更多的患儿。后来，刘凯华的事迹经过辽宁电视台、营口电视台、营口日报、华商晨报、北方晨报等多家媒体报道，她也由此成了全国家喻户晓的人物，不断有各地的儿童孤独症患者家长打电话咨询。

　　通过了解各方面的资料刘凯华发现了一组触目惊心的数字：目前，国内外医学界普遍认可的观点是每万个新生儿中有4-5个孤独症患者，男女比例为4：1，由此推断，中国最少有50万个孤独症患者。北京市孤独症儿童康复协会的权威资料显示，儿童孤独症作为一种发生在儿童早期的严重神经精神障碍，患病率约为儿童人口的0.2-0.5‰。国内最好的儿童孤独症康复机构均由家长创办……

　　2006年12月中旬，在社会各界的帮助下，经省教育厅、市教育局、西市区教文体局的批准，刘凯华成立了我市第一个孤独症患儿康复中心——金石幼儿园，每期收治8名患儿，其中包括自己的孩子。这些孩子来自全省各地，患病程度轻重不同。有个孩子33个月就认识1000多个汉字，一个孩子十八个月就会唱《大花轿》，还有一个孩子每天必须在院内的小广场绕一圈，有个孩子每天必须要摸下院子栅栏的每个栏杆，落下一个就重新来一次……

　　但这些孩子都有一个共同的特征，不愿与人交流，唱歌的只会唱歌，不会说话，认字的只对字感兴趣，别的都不懂……刘凯华根据每个孩子的特殊情况制定了不同的治疗计划。但由于场地、资金、人力等各方面的限制，有许多需要救治的孤独症患儿得不到及时治疗。

　　儿子改变了她，让她学会了宽容、学会了博爱。直到现在她才明白，为什么那位专家建议她自建一个康复中心。通过资料和自己多年的实践刘凯华知道，这种病目前仍然没有科学的治疗办法，甚至发病原因也无从考证，而她的儿子东东患上此病的原因也只是一个“偶然”。而通过训练“治愈”使孩子成为正常人的几率几乎为零。

　　曾经有人问刘凯华为何为中心取名“金石”时，刘凯华说：“金石除了有‘精诚所致，金石为开’的意思之外，还有点石成金的意思，别人眼中，这些孩子愚钝如石头，可我们希望，有一天他们能像金子一样发光。”

　　曾经还有人问过刘凯华“通过训练能收到什么效果呢?”听到这样的提问时，刘凯华总是用《蜗牛不放弃》里的一段话来回答，“也许穷其一生这些孩子也不能成为‘正常人’，但我们也不能放弃，要为了孩子而努力。”

　　“成立这个康复中心让我学会了宽容和博爱，爱每个孩子，这些孩子和我的孩子一样，希望他们有一天能被社会所接纳。”刘凯华神色坦然，“建这个中心就像安排我的后事，当我不在的时候，希望我的孩子，还有和像他一样的人能有个地方让他们活的快乐而有尊严。”

　　一个孩子的开学典礼。08年9月，刘凯华从来没有想过会参加这样一个开学典礼：这个学校只有一个班，这个班只有一个学生，而这个学生就是她的儿子;从来没有想过自己的儿子上学的书包背起来将那么沉重;更从来没有想过她将为儿子能够上学历尽千辛万苦。

　　儿子畅孺今天看起来很神气，打着领带，背着新书包，穿着新鞋，而她也为了这一天的到来，买了新衣服，做了新发型，穿上了许久不穿的高跟鞋，畅孺爸爸也穿上了新衣服，她们一家三口看起来都很精神。刘凯华以为自己会笑，但是，当她站在空荡荡的操场上宣布开学典礼正式开始的时候，却忍不住哭了。她在心里默默的对儿子说：你可知道，这一天我盼了多久?你出生的时候，整座城市被槐花的香气所浸泡，从那天开始，我就在盼望，你快长大，读小学，读中学，读大学-------大学我们是读清华还是读北大?妈妈的天才梦一直做到你三岁，然后就是和孤独症无休止的抗争，在这个过程中妈妈和你都学会了坚强，我们一路跌跌撞撞的走来，在最暗的夜里，支撑妈妈的那缕星光就是你会好起来，你能够上学，你能够自理--------回想起来在异乡的那段艰难的康复的路，我不忍对那时的自己说：这是一条不归路，永远也不会达到我们常规标准意义上的正常-------那时我是多么信心百倍，雄心勃勃。在这一路上，我们摔了无数跤，又无数次爬起来，就这么一路走了过来，妈妈终长成了那棵好大的树，为你和像你一样的孩子遮风挡雨，这其中又有多少双手给了我们勇气和力量!于是，有了今天，有了这个开学典礼，这是一个标志，标志着像你一样的人能够上学，能够有尊严的以一个身份在这个社会中生存，这对你和你的群体是多么的重要……

　　只有母爱的阳光能融化冰雪，只有母爱的力量能击破黑暗，只有母爱的守候能感天动地。2009年在她的努力下，成立了营口市孤独症协会，使这一群体得到了社会各界人士的理解、接纳和重视。现有特师13人，有24名孤独症儿童接受康复训练。孤独症研究会的工作得到了营口市教育局、营口市民政局、公用事业管理局、营口市建委等部门的大力支持，营口市政府对其非常重视，2009年初，将装修好的700余平方米一层楼安排给孤独症研究会做儿童康复训练使用，这是目前国内政府对孤独症儿童投资最大的中心。刘凯华和她的老师们这种无私神圣的爱让他人感动，让社会感动，也同样得到了国内外的专家的认可和赞赏。很多专业机构都为营口市孤独症研究会提供了宝贵的技术援助，这在国内相关机构是不多见的。2007年10月德国米索尔基金会在中国境内为10家这样的爱心机构提供免费培训，刘凯华和她的老师们也有幸成为其中一员;2008年4月接受加拿大宋庆龄基金会和美国国际基金会提供的免费培训;2008年9月，参加香港协康会提供的免费培训，2008年12月参加心盟孤独症网络年会，2009年3月“李连杰壹基金”出资为营口市孤独症研究会的老师提供了去北京学习的机会，全国获此殊荣的仅有9人。2009年4月，中国残疾人联合会举办的孤独症社会组织发展论坛，刘凯华作为其中社会组织特邀代表之一。当越来越多的人愿意走近这一特殊群体时，刘凯华深感欣慰，她说：“金钱的帮助纵然会使得孩子们生活更好，但是他们更需要人们能理解、接纳。不排斥、不回绝他们，给他们基本的尊重，哪怕一个小小的微笑。我们建成了一座桥梁，可是有人在对岸接他们吗?我们为孩子们推开了一扇门，可是另一扇门在哪里呢?所以我很怕这些孩子长大后流落街头。我的心愿是要比这些孩子多活一天!但我也相信这项事业不会因我而开始，更不会因我而结束!”幼吾幼以及人之幼，这是人间大爱。在她的努力下，成立了金石小学，让更多的孩子能够得到帮助。但同时，这也是一份沉甸甸的社会责任，刘凯华说：“我将不负上苍让我做一个特殊孩子母亲的良苦用心：我将用我毕生的爱和努力去告诉世人：请容许有特殊需要的人和我们共存，他们是我们社会的一部分，请给他们爱和尊重。”