走进星星的人群 关注自闭儿

  摘要:往后的一个多小时,James和Dr.Eva向我和星妈简述了自闭症的资料,介绍了一些有关书籍,并说他们不久前赴美国出席了国际性的自闭症会议,认识到一些成年之后出任大机构行政总裁的自闭症人士……Dr.Eva教我们要进入星星的世界,感觉他的喜恶,了解他的独特思维,不要硬将我们自己的学习模式套在他身上。

  有一本书名为《在天堂遇见的五个人》,主人翁在八十三岁生日当天意外身亡,然后在天堂里先后遇见五个人,有些是他认识的(其同袍和妻子),有些是他不认识的。不管怎样,这些人都令故事主人翁得到启发:生命原来可以这样走过。于是,我也经常在想,星星以后能遇到些什么人,可以影响他未来的生命?当然,星星在一岁零十个月确诊自闭症之前,对世界的认知实在微乎其微,其时他所遇到的人,都必然是从我或星妈方面而来。我在星星大约一岁半之时发现他的“奇怪”徵状,其时我对自闭症只是一知半解,所想到的就是马上找朋友查根问底,于是我带?星星往见James及其太太Dr.Eva。James和我一样是文化艺术工作者,他曾经编写一个剧本《爱在加州瘟疫时》。根据James撰写的“编剧随笔”所述:“所谓加州瘟疫,发生在二○○三年。在那一年,美国加州的典型自闭症的数字上升了三分之一……”他藉此真实事件创作了《爱》的剧本,展示了他对自闭症的研究和关注。Dr.Eva是教育博士,曾任教于特殊学校长达十五年,现时以独立学者的身份推动和参与一些主要与自闭症相关的教育和倡导工作。当年某一个星期日下午,我和星妈带?星星先往沙田某个体育馆,观看James及Dr.Eva为自闭症年轻人进行的教育工作坊。然后,我们到一间比较清静的餐厅喝下午茶,我诉说了星星的“情况”,主要是星星不理会别人,喜欢观看任何转动的东西,爱把玩双手,以及曾经将头撞向墙。

  我安排Dr.Eva坐在星星的旁边座位,星星马上离开座位走来走去,然后我不记得Dr.Eva做了一些什么很夸张的身体动作,星星便很快坐回来。接?,奇妙的事情发生了:星星像平时在家一样,将手腕不断敲打餐桌围边,不理他人地故意製造一些声音。如果是在家里,我只会捉?星星的手要他停止,但是Dr.Eva观看了星星一会后,便跟?星星很有趣地一起做?相同动作。星星似乎觉得很奇怪,于是望?Dr.Eva笑了起来。那次是我第一次──即是星星出生以来,我第一次见到他与别人产生如此亲切的眼神交流!

  往后的一个多小时,James和Dr.Eva向我和星妈简述了自闭症的资料,介绍了一些有关书籍,并说他们不久前赴美国出席了国际性的自闭症会议,认识到一些成年之后出任大机构行政总裁的自闭症人士……Dr.Eva教我们要进入星星的世界,感觉他的喜恶,了解他的独特思维,不要硬将我们自己的学习模式套在他身上。如果我们大部分“正常人”是一部自用PC电脑,那么自闭儿可能就是一部Mac机,算式类型与其他人不同而已。最后,他们送了一句说话给我和星妈:“千万不要放弃!”

  自此之后,这句说话成为了我们的座右铭,也让我知道培育自闭儿之路虽然难行,但只要敞开心扉,认真寻求意见和资讯,总能得到同路人协助。

  在星星确诊自闭症之前,也就是星星出生之后的日子,我们和大部分香港家庭一样,都是聘请外籍佣工协助照顾星星。来自菲律宾的Rosa是星星第一个“姐姐”。聘请菲籍外佣的原因很简单,就是希望BB出世后可以尽早接触英文。现在回想起来,当时的决定不能说是错,Rosa亦算是一位尽责的佣工,她对星星更是呵护备至。可是星星的天生自闭症病徵,语言发展迟缓,令他不懂得与人沟通。在一岁多的时候(仍未确诊自闭症之前),我和星妈如常每天上班工作,就只馀星星及Rosa在家。直到星星确诊自闭症,我们马上为他安排不同形式训练,但总觉得他怎也不能理解我们的说话。那时我和星妈真的在想:是否应该那么快让初生婴孩接触非母语?

  我和星妈没有答案,但为了让星星学习与不同人等建立关系,Rosa只为我家工作了第一份合约(两年)便离开。虽然其后我们继续聘请另一位来自印尼的佣工,但我们只要求佣工协助处理家务,星星的学习和训练则由我和星妈亲自跟进。自此之后,我们更加明白不能将幼儿就此交给家佣照顾。幼儿的成长,父母不能倚赖别人。

  星星自从接受了3T治疗(语言、感统和物理)以及在私营儿童中心训练,其自闭症徵状确实逐步改进,惟是社交能力却是一个很大障碍。

  社交障碍是自闭症的其中一个主要徵状,主要因为自闭儿不善辞令,同时又不晓得理解别人的说话,更甚是不懂鑑貌辨色(即是不懂看别人“眉头眼额”),故此便不容易与人沟通。星星差不多三岁之前,可以与一般成年人作有限度沟通,但却完全不与其他小朋友接触。有时即使他身处一群小朋友当中,别人玩得兴高采烈,喧哗大叫,星星亦好像不知道有他人存在,只是自顾自玩。由于我和星妈都属于高龄父母,我们周边没有很多同辈朋友或亲戚亦有小孩子,故此我们一直不知怎样可以让星星多接触其他小孩,从而发展其社交关系。

  幸而,在儿童中心认识到其他一些自闭儿家长,我们除了建立家长联繫网络,互相分享相关资讯(当然更重要是互吐苦水),也让自闭儿可以一同玩耍。虽然他们彼此各有不同徵状,但在家长们刻意製造共处的机会,星星亦开始发展到自己的社交群体。

  再往后下来,由于星星的幼稚园採用混龄学习模式,星星除了多些同班同学,也多与一些大哥哥或大姐姐接触。星星现在五岁了,我也不记得从何时开始,他愿意与其他小朋友拖手。上学途中,老远见到一些穿?相同校服的小朋友,他会主动追上去看一看,若是认识的,他会马上拖?人家的手,但接?却不懂得要说什么了。我初时教他先要问问别人:“可唔可以拖您手一齐返学呀?”但这句说话对星星实在太长了,只有改为“可唔可以拖手呀?”希望起码能以此打开沟通大门。但要他能像“正常人”般与别人闲话家常,相信仍要一段漫长时间。

  自闭儿的世界的确是较封闭,并不容易理解的,要进入或打开其心扉同样困难。但若能认识到其他人,建立关系,自闭儿便可以与世界沟通。


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