艾滋病病毒病和流感不一样,不会通过空气感染。事实上,虽然原理上艾滋病病毒是通过体液传播的,但因为尿液和唾液中的病毒浓度相当低,所以并不足以传播病毒。和携带者共用厕所、甚至接吻(唇舌和口腔粘膜完好的情况下),都不会感染艾滋病病毒。虽然医学界还没有办法治愈艾滋病,但只要及时治疗,病毒还是可以得到控制的。
我们总是觉得艾滋病病毒很可怕。没错,这确实是一种没得治的疾病。但恐惧的来源,不是可能致命的病毒,而是无知。随着医学技术的发展,病毒携带者们其实可以过上与常人无异的生活,但是他人的无知、恐惧、歧视和区别对待,却会剥夺他们继续正常生活的机会。
我们希望艾滋病病毒携带者们继续正常生活的努力,被更多人看到。我们希望科学知识和尊重,可以让病毒携带者们与病毒共生的日子,更加与常人无异。
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万椿:父母反而更自责
那一年身体上出现一些状况,出现很大的皮疹,然后我的父亲觉得可能是血液里面出现一些问题,然后他说去查一下这个东西(HIV)。晴天霹雳!感觉命运对我很不公。因为我从小就有遗传性的疾病,需要经常去医院看病。好像什么不幸的事情都降临到我一个人身上,觉得(怎么)这么倒霉呢,一下子我接受不了。
我父亲比较好,他是当时就告诉我的。从确诊的那一次,是医生打电话给他,他就直接告诉我的。当时我是完全不能接受,整个人就懵掉了,因为感觉一下子——原先的一些想法、一些梦想、一些憧憬全部都不可能实现了。那时候我记得很清楚,一个人关在房间里边,可能有一个多礼拜封闭自己。说到改变的话,那也是不经意——我的父亲进来了,他看到我那个样子非常心疼,他就对着我的面哭了,他说——你一定要坚强点儿,挺下去,如果说你都挺不下去的话,我跟你妈就更挺不下去了。
其实因为我有遗传性疾病嘛,当时按照政策的话,我父亲完全可以再生一个。但我父亲考虑到,我已经有这个病了,他就放弃了再要一个孩子,全心全意来抚养我、培养我。我的父亲在我眼中是一个很坚强的男人,那次我是第一次见到他哭了,我整个人就一下子懵掉了,我感觉这么坚强的一个男人,他都会流眼泪。我觉得现在这个事情不是我一个人要面对的事情,为了我的父母,我也要坚强地活下去。我要为他们更坚强。从那个时候我就慢慢地调整过来。
反而是父母他们会有一些自责,因为他们会觉得是他们把遗传病带给我,然后又让我得了新的病。他们会有这样的想法,但我心里从来没有这么想过。反而我觉得,对于我得病这件事上,可能我的父母承受的压力比我更大。
现在我有一个心态,就是说,虽然我得这个病,但是得这个病不应该影响我对生活的一个追求,该干什么还要干什么。我可以在生活中发现很多,比如创意美食啊,跟朋友分享美的服饰、艺术品,小聚清谈之类,就是说乐趣啊、价值啊或者怎么样。我会享受这些给我带来的快乐。这个病更不应该影响我对未来的梦想、憧憬。我可能还会期待很多东西,然后通过我的努力去实现。
唐文:就要失去他的时候,我才觉得我真的很爱他
我们认识3 个月,从来就没有觉得在那一刹那那么爱他。因为当时还很不了解,这么遥远的事情会落到我们两个人身上,而且认为他马上会离我而去。就要失去他的时候,我才觉得我真的很爱他。那是我第一次说“我好爱你!”。
虽然说是对方感染了,这是无法改变的事实。但我并不歧视他、更不会抛弃他。因为那时候我才真的发现我很爱他,是不可能离开他的。还有就是我要更健康才能够更长远地去照顾他。
毕业之前我已经在北京签了工作,户口也已经转过来了。他确诊后我想,要把他带到北京生活可能压力会更大一些,他的工作还没有落实,现在身体又是这样子,怎么办呢?我就又把北京的工作辞掉,然后又转回西安,北京户口也就没有了。
我的伴侣在确诊前后身体比我还好,虽然他检测CD4 2 结果比较低。所以我想告诉很多感染了这个病毒的朋友,得了这个病并不是那么可怕。有的人一说得了这个病就想:是不是我浑身都是病,马上就会死。当时的时候他CD4 只有100 多个(CD4T 淋巴细胞,是人体重要的免疫细胞,也是HIV 的攻击对象。正常人的CD4 在800/ 毫升上下),但他身体很好。以前还没有谈恋爱的时候想着可能会遇到一个人,很浪漫……就像电视剧里面,无论是男孩子还是女孩子都会想自己是王子或者是公主,我也这样想过。可是真正的去生活了才发现,同甘共苦的爱更踏实一些。鲁迅有一篇唯一以爱情为主题的小说叫《伤逝》,最后一句话说的是:“人必生活着,爱才有所附丽!”我们就是这样脚踏实地地走过来了,所以觉得这种爱才是踩到地不是悬着的,能够经得起风雨!
每个人都有缺点的。我说这么多害怕听众会认为是不是这个人浑身都是优点啊!所以你就把这个人赖住了,就这么一个缺点就是个感染者,其实也不是。我说这么多是希望大家用这种方式去爱你的爱人,你要多夸他身上的优点。肯定有些缺点是让你很讨厌的,但还是要忽略的。我只是想告诉大家,两个人相爱首先要把这个病排除掉,“艾”不应成为两个人相爱的障碍。因为它就是一个慢性病,就类似于一个人得了高血压、糖尿病,也是需要药物来维持的而且也根治不了(但是可以正常地生活多年)。
很多感染者在得知自己感染的情况后,认为我被社会抛弃了,被边缘化了,有一种家庭迷失感。在这种情况下我们更希望我们这里有一个家,随时等着他找到我们,我们在这边呢……我这个房子是比较大的,夏天的时候真的能住十几个感染者在我家。我们一起做饭就像个大家庭一样,老、中、青各年龄段都有,男的也有女的也有,就像家庭里面该有的成员也都有了。这样让他们慢慢地重新树立起了生活信心,心理恢复了正常,角色恢复了正常,以后你可以了就回到你的生活当中。
我们在考虑要不要领养一个孩子,给社会减轻点负担也给自己找一个新的事情去做,因为爱还是要通过孩子才能够传递下去。
小莉:毒品真的不要轻易地去尝试
戒毒是一个艰难的过程,非常非常不容易,不但是需要个人的毅力,还需要一个家庭的支持体系才能够完成的一个过程。当时我并不知道海洛因对人的危害有多大,我是因为共用注射器吸毒才感染上的艾滋病( 病毒)。而且我还是两个孩子的妈妈、还有父母,我的哥哥和兄弟都是因为吸毒而不在了。所以抚养小孩的责任和赡养老人的义务都是我一个人来承担,感觉自己压力挺大的,我真的不能再走回头路了。
这是我的真实想法!
在做检测之前我根本就没有想到我会感染HIV,因为我是属于那种接触人不是很多的典型家庭妇女,怎么会……但是做出检测来以后,咨询员告诉我是阳性,就代表我已经感染上了HIV。我那时候一下子就懵了。我感觉我的生活完了、什么都完了……
我的同伴当时带我去参加了一些昆明当时的感染者小组。实际上我看到有很多感染者朋友跟我一样,岁数有比我大的也有比我小的,有成家的也有没成家的、小孩都没有的……我看那些朋友人家都过得挺开心,我又有什么理由逃避呢!
经过半年的时间我自己慢慢地想通了,而且刚好那时候戴托普在做一些感染者的项目,我就参与进去了。跟以前相比,我感觉现在的生活真的很幸福。我自己认为幸福不是去追求一些看不到的东西,实际上珍惜眼前拥有的就是幸福。所以我会珍惜我父母的身体,还有跟孩子共处的时光……
现在我的两个女儿经常到我单位去玩,有时候她们回去会跟我母亲说“我妈妈做的是感染者的工作!”我小女儿会说“我妈妈是在帮助一些感染者!”可能她还不知道感染者是什么,但是她会这样说。她觉得很自豪,觉得妈妈在做一些很伟大的事情!
我们还针对不同人的情况设立了家委会,就是所有吸毒的家庭的父母在一起,针对自己的子女(戒毒)有什么办法大家一起来分享。所有家长听了以后也可以采纳,哪一个家庭跟我家的情况差不多我可以拿来对我的儿女试一下,可以用这样的方法去教育我的孩子。还有就是让我们静脉吸毒的人群定期到彩虹中心来参加一些小组,一些戒毒者自助互助的小组,大家在一起学习一些知识、技能,还有治疗方面的一些信息。我只想跟大家说,毒品真的不要轻易地去尝试,一旦你去尝试了会影响到你的家庭、生活。我也希望有静脉吸毒经历的朋友,尽量早一天去做检测,如果感染上了HIV 也没有关系,因为我们的生活依然美好,我们的未来依然美好!
蕾妈:其他学生家长不愿孩子和我女儿一个班
那段时间真的非常的难受,我很少出门,我父母也不让我出门。觉得如果我出门就会被别人指指点点,都会在私下议论我,大家都很害怕这件事,甚至那段时间连我父母出去买菜或者别的事,他们都会说“这个人的女儿是艾滋病,他的女婿已经因为艾滋病死了……”当时我们就成了小镇上的一个话题。
我还有一个非常小的女儿,当时才读一年级。老师就跟我反映了,她说“有学生家长过来了,不愿意跟你们小孩一个教室,更不愿意跟你们女儿同桌一起学习。”其实我的小孩当时的检测结果一直是阴性的,但是别人不这么想啊。当时这个事情就闹得非常大,教育局的局长就找到了我,他说“所以我们必须要把你的孩子单独另外再开设一个班”。当时我女儿就这样在一个班上学。后来我在检查她的作业,看到她的造句,老师给她布置的是“我想……”,她就写了一句“我想回到二(年级)七班上学。”就是她原来的班级,我当时看了这句后真的哭得……后来我就决定宁可自己辛苦一点,把孩子送到外地去念书。
因为我的单位也知道我的事情。我是做客户服务的,要跟客户打交道。(领导)就请了我们的上级领导过来跟我谈,他说“现在你要上班没事,因为你现在身体还好,可能还能持续(工作)一段时间。但过一段时间后你就会发病,就得请病假,你考勤不能满勤就得被辞退。”当时我也不了解这个事情,所以一想也对,当时什么手续都没有办就直接让我回家了。我酗酒,然后就是在论坛上写些乱七八糟的东西。恨自己,因为自己不小心感染了艾滋病病毒,害得孩子没书念了,单位也不喜欢你了,父母也走了(去外地陪孩子念书)……就觉得自己好像真的成了一个罪人,过得很自暴自弃。
转变最大的一次就是周易大哥让我代表他们“美丽人生”去参加一个泰国的会议。是周易大哥送我去的机场,他跟我说了一句话我记得很清楚,他说“浦东机场特别漂亮,特别是飞机降落的时候非常漂亮。”后来我就到了泰国,三天的培训结束后回来时,我真的注意看了一下机场,机场确实非常漂亮。长长的海岸线、蓝蓝的海,那时候我就突然感觉世界还是挺美好的,自己也还是挺能干的。一个人能跑那么大老远,又跑回来……世界这么美好,我为什么还要这么自暴自弃下去呢?
所以泰国回来后我就在一些朋友的帮助下找到了一份工作。新工作非常辛苦,因为我原来做的都是办公室的工作,后来这个等于是一个体力活动。但是我觉得干得非常快乐,觉得自己也是一个被需要的人啦,心情是非常好的。后来(又回到原单位,)我工作的环境变得比较好。因为我当时在单位里面算是业务能力比较强的那种,所以领导看大家都不排斥我,而且在某些业务上我做得也是比较出色,所以就又把我调到前台去了。就等于又重新去做市场、做客户去了。(女儿也回来读书了),中学的班主任对她特别好,她知道她的情况,也是这样鼓励她的。她说:“我对你就像对我自己的孩子一样,你妈妈得了这个病也许会需要你的照顾,你得努力学习以后考到医学院去,去找到攻克这个病的药!”所以现在我的孩子读书成绩一直都不错。(学不学医)就看她自己了。因为我自己经历了这么大的变故,对她也有一定的影响,所以让她过得快乐就好!
(文中口述者名字均为化名。)
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