在疼痛水平较高的患者中，70%患者被报道使用“痛苦”来描述他们目前的疼痛

关于患者主观症状的自我体验的报道甚少，因此来自瑞典卡罗林斯卡大学医院风湿系的E Waldheim教授等人进行了一项研究，该研究的目的是调查系统性红斑狼疮（SLE）患者自我体验疼痛的特征和程度。研究结果在线发布在2013年2月的《狼疮》（Lupus）杂志上，该研究扩展了我们对SLE相关疼痛的认知，并了解到患者是如何看待这种疼痛的。

该横断面研究共纳入84位SLE患者，每位受试者均被要求完成自我评估和医学评价，自我评价包括：视觉疼痛评分，简化的McGill疼痛问卷；医学评价包括：红细胞沉降率（ESR）、系统性狼疮活动性测定（SLAM）、系统性红斑狼疮疾病活动性指数（SLEDAI），系统性狼疮活动计算标准（SLICC）。

研究结果如下：20%的受试者报道存在高水平狼疮相关疼痛（≥40mm,VAS量表）。相较于该项研究中的其他受试者，依据该组患者的SLAM 和SLEDAI分析，明显存在病程短、ESR水平高、疾病活动度高等情况。该组患者常使用“尖锐”“疼痛”“灼烧”来形容中等和严重的疼痛，他们常使用更多词汇来描述疼痛。在这些疼痛水平较高的患者中，70%的患者使用“痛苦”来描述他们目前的疼痛。对所有患者而言，最常见的疼痛部位是关节。患者自我评价的疾病活动度往往比医生评价的高。

研究发现，这一研究扩展了我们对SLE相关疼痛的认知，并了解到患者是如何看待这种疼痛的。这一结果有助于对SLE相关疼痛的肯定、支持和关怀，特别是对那些病程短、疾病活动度高的SLE患者。