【摘要】目的：了解精神分裂症患者及家属参与医疗决策的意愿。方法：选取符合国际疾病和相关健康问题统计分类第十版(ICD-10)诊断标准的精神分裂症患者162例及承担照护责任的家属120例，采用自编问卷，从信息需求、沟通意愿和决策意愿三方面调查患者及家属参与医疗决策的意愿，比较二者的差异。

结果：在信息需求方面，患者主动了解疾病相关信息的比例低于家属[（40. 1% - 72. 2%）vs.( 65. 0% - 97.5%)，均P<0.01]；在沟通意愿方面，患者主动与医生沟通的比例也低于家属[(40. 1% -80. 2%)vs.（74. 2% - 91. 7%），均P<0. 05]；

在决策意愿方面，患者与家属选择“完全由医生决定”的比例均最高，两组比较，患者选择“医生提出建议，患者决定”的比例高于家属[( 13. 0% - 22. 80-/0)vs.(0.8%~1.7%)，P<0.01]，选择“医生提出建议，家属决定”的比例低于家属[（2.5% -8. 6%）vs.（13. 3% -23. 3%），P<0. 01]。结论：患者和家属在医疗决策方面表现均比较被动，但家属的信息需求、沟通意愿较患者主动，在决策意愿方面，二者的意见不完全一致。

【关键词】 精神分裂症；医疗决策；意愿；横断面研究参与医疗决策是指患者参与医疗方案择优的过程，可分为信息交流、协商、决策三个阶段。近几十年来，随着社会的发展和人类文明的进步，人们对患者参与医疗决策越来越重视。

2003年，世界卫生组织（World Health Organization，WHO）对欧洲12个国家进行医疗服务质量调查时，将是否尊重患者参与医疗决策的意愿作为医疗服务质量的重要评估指标之一。国外研究从多方面对患者参与医疗决策的重要性进行了论证，国内相关研究起步较晚，类似研究在精神医学领域更是相对缺乏，仅检索到一篇相关的文献。

在关注患者参与医疗决策的同时，也有研究涉及家属参与医疗决策。本文试图从患者及家属的角度，调查精神分裂症患者及家属近半年来参与医疗决策的情况，为合理提供医疗服务模式以及进一步研究提供线索。

1 对象与方法

1.1对象

2012年7月1日-7月15日在北京大学第六医院门诊复诊的精神分裂症患者及家属（以下称“门诊患者”及“门诊家属”），和2012年7月1日-7月30日在北京市海淀区下属的某4个社区卫生服务分中心复诊的精神分裂症患者及家属（以下称“社区患者”及“社区家属”）。

患者组。门诊患者：调查者采用全天固定一个普通门诊跟诊的方法，对符合人组标准的患者发放问卷，指导填写；社区患者：采用抽签的方式，从海淀区5个社区卫生服务分中心中抽取4个，作为抽样中心。调查者在患者到社区免费领药，或门诊随访或参加联谊活动时，由社区卫生服务分中心的医生协助，对符合人组标准的患者发放问卷，指导填写。

人组标准：①年龄≥18岁；②符合国际疾病和相关健康问题统计分类第十版( Intemational Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, Tenth Revision, ICD-10)精神分裂症诊断标准；③经主治医师以上职称的精神科医师初步评估，具有基本的理解力、判断力和表达能力；④自愿参加调查；⑤无其他影响认知功能的神经精神疾病。排除标准：多疑敏感、兴奋话多、伴严重焦虑抑郁等不能配合调查的精神分裂症患者。

共人组162例，其中，来自门诊82例、社区80例；男76例，女86例；年龄18~ 61岁，平均年龄( 40.8±10.2)岁；总病程1- 40年，平均(15.8±9.6)年。其中，80. 2%的患者能与人正常沟通，13. 6%的患者与人沟通有点困难，只有2.5%的患者与人沟通有明显困难，3. 7%的患者不能辨别现在是否还有精神症状。

家属组。门诊家属：采用与门诊患者相同的方法，在家属陪伴精神分裂症患者来门诊就诊或单独为患者代诊时，对符合入组标准的对象，由调查者发放问卷，指导填写；社区家属：采用与社区患者相同的抽样方法，在家属陪伴患者或代替患者到社区卫生服务分中心免费领药或门诊随访或参加联谊活动时，由该分中心的医生协助，对符合入组标准的对象，由调查者发放问卷，指导填写。

入组标准：①年龄≥18岁；②为患者直系亲属，或非直系亲属中患者的照料者，包括配偶、父母、子女、叔伯、姑舅、姨等；③自愿参加调查；④经主治医师以上职称的精神科医师检查，无影响认知功能的神经精神疾病。共入组120例，其中，来自门诊70例、社区50例；男41例，女79例；年龄16 - 84岁，平均年龄(53.8 ±13.0)岁。

本研究经北京大学第六医院伦理委员会批准，所有对象及其监护人均对本研究知情同意，并签署知情同意书。

1.2工具

1.2.1 一般情况调查表

包括性别、年龄和婚姻状况，受教育程度和职业，过去一年的月平均收入和医疗费用支出方式，患者病程、患者目前状况和家属与患者的关系。

1.2.2自编参与医疗决策意愿问卷

参阅国外相关量表，如Autonomy Preference Index、Control Preference Scale、Health OpinionSurvey，从中选取合适题目，结合国内部分研究，自编问卷。问卷包括各自独立的患者用问卷和家属用问卷，各有12个和14个题目，前12个题目对应的问题一致，只是分别从患者和家属的角度对不同对象提出同样的问题。

如：患者问卷，“10．在治疗时，您认为您的治疗方案由谁决定？A．完全由医生决定，B．医生提出建议，您决定，……”；家属问卷，“10.在治疗时，您认为患者的治疗方案由谁决定？A．完全由医生决定，B．医生提出建议，患者决定，……”。问卷制成后，经集体讨论（有5位主治医师资质以上的医生参与），认为患者问卷中第1题及家属问卷中第1、12、13、14题与“医疗决策参与意愿”不相关，可删除。

完成初稿后，患者及家属各做10份测试，根据测试结果，修改不易理解的字句及回答一致率高的选项，形成正式问卷。正式问卷主要从信息需求（第1 -3题）、沟通意愿（第4 -7题）和决策意愿（第8-10题）三个方面对患者及家属进行参与医疗决策意愿调查。第1-7题设置3个选项，均为单选，按1-3级评分，评分越低，认为患者或家属参与医疗决策的意愿越强（第7题评分越低，认为患者或家属参与医疗决策的主动性越差）；第8 -10题设置5个选项，均为单选，评分越低，认为患者或家属参与医疗决策时，表现为被动决策。

1.3统计分析

采用EpiData3.1建立数据库，样本数据进行双录入及一致性检验，使用SPSS13.0统计软件进行分析。符合正态分布的计量资料用（均数±标准差）表示，用t检验进行组间比较；计数资料采用例数（百分比）描述，采用X2检验进行组间比较。P<0. 05为差异有统计学意义。

2结果

2.1患者与家属在医疗决策中“信息需求”的比较

患者对病情想“详细了解”的比例低于家属，而“一般了解”、“不想了解”的比例高于家属；对疾病的诊断，“一般会询问”的比例低于家属，“较少询问”、“不问”的比例高于家属；对是否主动了解疾病相关医学信息，选择“经常会”的比例低于家属，“较少”、“不会”的比例高于家属（表1）。

2.2患者与家属在医疗决策中“沟通意愿”的比较

患者对“是否主动与医生讨论您对该病的看法”，选择“经常会”的比例低于家属，“较少”、“不会”的比例高于家属；对“在和医生讨论病情时，一般采用哪种方式”，选择“完全同意医生的观点”的比例低于家属，“以患者／家属的观点为主”、“患者、家属、医生的观点同样重要”的比例高于家属；

对于“治疗中，患者出现躯体不适，是否主动告诉医生”，选择“经常会”的比例低于家属，“较少”、“不会”的比例高于家属；对于“治疗中，患者出现变动药物，是否与医生商量”，选择“经常会”的比例低于家属，“较少”、“不会”的比例高于家属（表1）。

2.3患者和家属在医疗决策中，“决策意愿”方面的比较

患者对“您认为，患者精神疾病是否该接受治疗”，选择“完全由医生决定”、“医生提出建议，家属决定”的比例低于家属， “医生提出建议，患者决定”、“医生提出建议，患者和家属共同决定”、“患者、家属、医生共同决定”的比例高于家属；对“患者治疗方案，您认为由谁制定”，选择“完全由医生决定”、“医生提出建议，家属决定”的比例低于家属，“医生提出建议，患者决定”、 “医生提出建议，患者和家属共同决定”、“患者、家属、医生共同决定”的比例高于家属；

对于“您认为药物选择由谁决定“，选择“医生提出建议，家属决定”、“医生提出建议，患者和家属共同决定”的比例低于家属，“完全由医生决定”、“医生提出建议，患者决定”、“患者、家属、医生共同决定”的比例高于家属（表1）。

3讨论

本研究以10个题目，从信息需求、沟通意愿、决策意愿三方面，调查了精神分裂症患者及家属参与医疗决策的意愿，了解到了患者及家属在参与医疗决策过程中，倾向于采用何种医疗决策方式。

其中，主动决策是指患者在考虑医生的意见后，做出有关治疗的决定；被动决策是指患者希望医生在考虑患者的意见后，做出有关治疗的决定；共同决策是指医生与患者通过信息沟通，共同协商，一起制定治疗方案。

研究显示，在“信息需求”及“沟通意愿”方面，大多数患者都愿意积极参与，只有少数患者在这几方面表示不想参与，而家属在上述几方面的参与率更高，几乎没有不想参与者。提示无论患者还是家属，对医疗信息需求和与医生沟通有较强的愿望。

这与国内外的一些研究结果一致，但与张鸣明等2003年进行的相关调查结果相比，有了较大程度的提高。这可能与近十年来，国家对精神疾病（尤其是重性精神疾病）越来越来重视有关。虽然目前社会对精神病人仍存在偏见，但人们（包括精神病人和家属）对精神疾病的治疗，还是持乐观积极态度。

不过，在东方传统文化地区，如中国包括台湾地区和日本，医生往往并不告知患者相关的情况，而是通常和患者亲属一起决定何种方案对患者是最好的医疗方式，这可能也是家属在上述几方面与患者存在显著差异的原因之一。

在“决策意愿”方面，无论是患者还是家属，“被动决策”（完全由医生决定）的比例最高，而“共同决策”（患者、家属、医生共同决定）、“主动决策”（医生提出建议，患者或／和家属共同决定）的比例均较低。而国外研究显示，患者期望与医生共同决策的比例均高于采用主动决策和被动决策的比例。

在决策意愿方面，国内外出现如此显著的差异，可能与我国患者及家属传统的就医习惯和医疗服务模式有关，因为事实上的医疗专业人员拥有占绝对优势的专业知识，而目前国内又缺少“决策协助( decision aid)”机构，甚至还有人认为医生缺少足够的时间与患者沟通，或医生在临床日常工作中也存有歧视行为，这些可能会造成患者及家属较少与医生共同决策。

而且，虽然部分医生重视促进与患者的协作关系，但多数更愿意教育患者，并主导医疗决策的过程。结果，在医疗决策关系中，医患并没有惯例的合作形式，只是给患者一些建议作为优先选择，而医生作为权威进行最后决策时让病人参与而已。这样，实际上是没有提供给患者与家属主动参与决策的机会。

本研究还显示，在精神分裂症患者及家属中，也存在医疗决策过程中的不一致。如在“是否主动了解疾病相关医学信息”及“是否主动与医生讨论病情”方面，家属明显较患者主动，这与李振良等的观点相同，也与我们平时看到的情况一致。

出现这种现象，可能与以下因素有关：一方面，精神分裂症患者存在一定的认知功能损害（Medalia等发现精神分裂症患者认知功能损害的发生率至少为40%- 60%，赵义林等报道发生率约为56.7%），认知功能损害可能导致患者主动参与医疗决策的动机不足；

另一方面，家庭作为社会支持系统的基本单元，家属不仅要为患者求医问药，协助患者治疗和康复并支付医疗费用，而且还承担着照料患者的日常生活以及监护的责任，决策的后果不仅仅影响患者，而且影响家庭其他成员。因此，家属在医疗决策中自然会表现得比患者主动，甚至替患者做决定。

另外，在医疗决策意愿方面，患者与家属也存在一些对立观点。如在“精神疾病是否该接受治疗、治疗方案由谁制定、药物选择由谁决定”等方面，只有极少数的患者同意由家属决定，同样，也只有极少数的家属同意由患者决定，反映出患者与家属之间缺乏足够的相互信任。

事实上，家属在长期陪伴患者的过程中，承受着巨大的精神压力，或向患者有高情感表达，而不是良好的沟通，可能导致患者对家属缺乏足够的信任；而家属同样也存在不信任患者的现象，70. 4%家属认为精神病人的暴力危险性高于普通人，只有15.1%的家属认为无责任能力的精神病人可以自愿选择住院或门诊治疗。

由此可见，日常工作中应加强精神分裂症患者及家属的心理健康教育，以便在疾病的治疗及康复方面，患者及家属能进行有效沟通，达成共识。

4未来研究方向

本研样本量偏小，患者及家属年龄偏大，以女性为主，这些因素可能对结果的解释造成影响，今后可从不同性别、年龄、受教育程度等方面分析患者及家属参与医疗决策的偏好；本调查样本仅限于北京大学第六医院门诊及北京市海淀区下属的某4个社区卫生服务分中心，只反映了一定范围内的一些患者及家属参与医疗决策的意愿，其他省市区的情况有待于进一步的研究。

致谢：北大六院全程干预中心的各位老师在收集问卷时给予大力支持，苏州市民康医院徐丽华医生在论文写作中给予大力帮助。

文章摘自《中国心理卫生杂志》 2014年 第28卷 第3期 P179~184

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